Svar på magnetröntgen

Eftersom jag haft problem med min rygg under lång tid, både ländrygg och bröstrygg, så gjordes nyligen en magnetröntgen av hela ryggen. Jag gjorde magnetröntgen redan 2012, då mina besvär i ländryggen hade ökat och smärtor i bröstryggen tilltagit. Då gjordes dock endast röntgen av ländryggen och jag fick veta att allt såg bra ut. Först för några månader sen fick jag höra att det fanns en diskbuktning i ländryggen som ingen läkare informerat om.

Värken i ländryggen är ganska konstant för mig, i synnerhet vid rörelse och stående. Det är en molande värk som ökar i intensitet vid rörelse och leder till enorm stelhet vid rörelse. Jag kan även få ont om jag sitter stilla för länge.

Värken i bröstryggen beter sig lite annorlunda. Den går mer i skov. Ofta har jag då enormt mycket smärta efter några timmars sömn, även stelhet, i synnerhet på morgonen. Det gör ont om jag sitter eller ligger för mycket, men även i rörelse om jag gör för mycket.

Nu fick jag iallafall besked på röntgensvaret och det visade att jag har ett diskbråck i ländryggen samt artros i bröstryggen, vilket förklarar min smärta. Att jag drabbats av artros i så unga år är lite ovanligt, de flesta som får artros är äldre. Men det kan bero på den extra belastning som läggs på leden på grund av min överrörlighet i kombination med instabilitet och svagare muskulatur. Jag har alltid haft stora problem med min rygg. Haft svårt att sitta rakt och hålla upp ryggen och det har alltid gett mig smärta, även som barn.

Detta skulle jag så klart ha behövt hjälp att träna upp på rätt sätt, men det är lätt att vara efterklok. Dessutom har jag haft ett tungt fysiskt arbete med många lyft och tunga moment. Kombinationen är mindre lyckad. Vi har även reumatiska sjukdomar i släkten, så det finns också ärftlighet.

Läkaren trodde även att jag kan ha problem med SI-leden (sacroiliacaleden) pga min överrörlighet, så jag får försöka använda mitt bäckenbälte mer.

Jag blev ledsen när jag fick röntgensvaret. Framförallt för att jag känner stress kring hur jag ska kunna hitta något sätt att vara mer aktiv och träna upp mina muskler för att avlasta lederna. Min POTS hindrar mig från nästan all form av aktivitet och det jag gör är att cykla på min elcykel. Allting blir lätt en ond cirkel men jag vet inte hur jag ska lyckas ta mig ur den.

Det som är positivt är att jag iallafall vet vad som är fel och att värken får en förklaring. Kanske kan jag hitta sätt att förhindra framtida försämring!

POTS och Aftonbladet

Till min förvåning upptäckte jag idag att statistiken ökat lavinartat på bloggen. Detta berodde på en artikel om POTS i Aftonbladet:

http://www.aftonbladet.se/sportbladet/hockey/a/woaMP/talar-ut-om-ovanliga-sjukdomen-mar-som-en-pase-skit

Om en hockeyspelare som har drabbats av POTS. Texten i faktarutan, som delvis hämtats från min blogg, var även länkad hit. Därav denna plötsliga trafik. Väldigt bra att POTS uppmärksammas även i svensk media. Min länk verkar nu ha tagits bort från Aftonbladets hemsida och ersatts med en text på engelska.

Om du vill läsa mer om POTS så finns min text här:

https://snoflinganblog.wordpress.com/pots/

Nya kriterier!

Igår, den 15 mars, var en mycket viktig dag i syndromet Ehlers-Danlos historia. Då släpptes nämligen de nya kriterierna för hur EDS ska klassificeras. Detta är den första uppdateringen av kriterierna sen 1997.

De nya kriterierna är tydligare och mer avgränsade vilket ska underlätta vid diagnos samt vid forskning. Det är i synnerhet den hypermobila typen av EDS, som förr kallades EDS-ht och nu heter hEDS, som har stramats åt med tydligare kriterier. Men även den klassiska typen (nu kallad cEDS) har genomgått förändringar, samt de övriga typerna. Begreppet HMS (hypermobilitetssyndrom) försvinner helt och istället införs ett nytt begrepp – HSD (Hypermobility spectrum dosorders). HSD är en grupp av olika tillstånd relaterade till överrörlighet i lederna. Även om man inte uppfyller kriterierna för hEDS så kan HSD har stor inverkan på ens hälsa och livskvalitet. Här är en länk där du kan läsa mer om HSD: http://ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

Jag ser mycket positivt på detta. Chansen att hitta den gen som orsakar hEDS ökar när kriterierna blir tydligare. Likaså att kunna finna samband kring ev samsjuklighet tex POTS, Chiari etc Dessutom kan mer riktade råd och behandling tas fram.

Länk till mer information om de olika typerna: http://ehlers-danlos.com/eds-types/

Nedan kan du se det seminarium som sändes från The Ehlers Danlos Society igår, där de nya kriterierna presenteras och förklaras.

Återinsatt på Mestinon

I fredags hade jag telefonsamtal med min hjärt/POTS-läkare. Han berättade att mina blodprover, som togs i höstas och som skickades till Berlin för analys, hade kommit tillbaka positiva. Alltså har jag mätbara antikroppar i blodet som inte ska vara där. Mina antikoppar attackerar hjärtreceptorerna, de som styr hur fort eller långsamt hjärtat slår, hur blodkärlen drar ihop sig etc

Mer specifikt har jag antikroppar mot muskarinreceptorer samt beta-adrenerga receptorer. Förmodligen har jag också andra antikroppar som inte identifierats ännu och därför ska fler blodprover tas framöver.

Beta-adrenerga receptorer är en undergrupp till adrenerga receptorer. De adrenerga receptorerna är en grupp protein som finns i cellytan och som adrenalin och noradrenalin binder sig till. Beta-adrenerga receptorer indelas i sin tur i tre undergrupper och påverkar hjärnan, hjärtat, nedbrytningen av glykos och glatt muskulatur.

Betablockerare är en sk antagonist till beta-adrenerga receptorer och därför ges denna medicin för att lugna ner hjärtfrekvensen.

Muskarinreceptorer finns i parasympatiska nervsystemet (den del av det autonoma nervsystemet som är aktivt när kroppen är i vila) och använder acetylkolin som signalsubstans. Acetylkolin är en signalsubstans som bland annat finns i överföringen mellan nerver och muskler. Muskarinreceptorer finns i hjärnan, hjärtat, glatt muskulatur som tex luftstrupen, matstrupen och tarmsystemet, samt i andra delar av kroppen.

Eftersom jag har antikroppar mot muskarinrecpetorer som är kopplade till acetylkolin, tyckte min läkare att jag kunde prova att ta Mestinon igen. Mestinon är en sk kolinesterashämmare och verkar genom att den hämmar nedbrytningen av acetylkolin. På så sätt kan nervimpulserna påverka musklerna starkare och få dem att fungera bättre.

Mestinon används främst vid den neuromuskulära sjukdomen Myastenia gravis och här känns det lite som att cirkeln sluts. Jag utreddes ju under lång tid för just MG eftersom mina symtom pekade så starkt mot denna sjukdom. Jag fick till slut prova Mestinon och upplevde en förbättring i kroppen vad gällde ork och muskelkraft. Detta känns nu helt logiskt med tanke på de antikroppar som har hittats i mitt blod.

Dock försvann inte andningsproblemen, hjärtrusningarna och en del andra symtom när jag tog Mestinon. Igår förklarade min läkare att Mestinon verkar lite motsägelsefullt då det kan ha en tendens att öka hjärtfrekvensen och därför är det viktigt att jag samtidigt tar betablockerare. Så nu provar jag Mestinon OCH betablockerare samtidigt och hoppas på lyckoträff!

Läkaren sa också att forskningen går framåt och att de håller på att försöka hitta en mer långsiktig behandling mot POTS. Som det är idag försöker vi bara kontrollera symtomen så gott det går, men själva den bakomliggande orsaken går ännu inte att behandla. Men förhoppningsvis är behandling på gång inom en hyfsat snar framtid.

Och det ger mig oändligt med hopp om att faktiskt kunna få en stor del av mitt aktiva liv tillbaka!

Jag ska bara…

Så var det återigen det där med att bromsa i tid. Efter att ha varit väldigt dålig i kroppen och behövt tillbringa mycket tid i horisontalläge, kände jag mig lite energifylld en stund i förmiddags. Efter att ha tagit mig upp ur sängen vid klockan halv elva, druckit vatten och vätskeersättning, kände jag mig redo för att damma lite i lägenhet inför att städhjälpen kommer imorgon. Jag har nämligen tagit på mig att sköta finliret själv och så har jag hjälp med de tyngre sakerna som dammsugning och tvätt. Sagt och gjort. Först diskade jag upp lite disk. Sen ytterligare några glas som jag håller på att paketera in för att flytta en trappa upp till vinden. Därefter tog jag mig runt i lägenhet med dammtrasan. Ivern över att vara igång, vara uppe, göra saker, få undan sådant som jag tänker att jag vill ta tag i men som pga bristande ork hela tiden skjuts på framtiden, tog över.

Efter drygt en timme började jag känna av ökade symtom. Bröstsmärta liknande kärlkramp, tryck över bröstkorgen, tungt med andningen, värk i ryggen. Jag insåg att det var dags att landa raklång i soffan för återhämtning. Men först skulle jag bara… Det är så svårt att avbryta då, mitt i allting, när det bara är den där sista dammiga hyllan som återstår eller det där sista glaset att diska upp. Att lämna det ogjort med vetskapen om att det kan dröja innan jag kan ta upp tråden på nytt igen. Det gör att jag ofta gör det där sista ändå, när jag ändå är på benen. Till slut inser jag att jag måste kapitulera. Lägger mig i soffan och kroppen skakar av utmattning.

I samma stund försvinner den nöjda känslan över det jag faktiskt uträttat och istället kommer andra tankar. Att jag inte orkar mer än så här. Att något så futtigt som att damma är ett maratonlopp för mig. Att jag inte alls vill ligga här, som fängslad i min kropp, för det finns så otroligt mycket mer jag vill göra.

Det blir en total krock mellan kropp och själ där den inre motorn säger ”Jag vill! Jag ska bara!” och kroppen skriker ”Stopp nej! Du har redan gjort för mycket!” Och det skapar en ständig konflikt och sorg hos mig. Att hålla den inre gnistan vid liv trots ständiga bakslag. Att modulera om min personlighet för att fungera med de förutsättningar som kroppen ger. Att inte längre ”bara göra det där sista” utan sluta lite före och känna mig nöjd ändå. Det är en fruktansvärt svår inre balansgång som ständigt kastar mig mellan hopp och förtvivlan.

Vad hände nu?

De sista veckorna har jag börjat må sämre igen. Allting är så tungt. Orken är emellanåt obefintlig. Vad hände? Är det vintern och kylan? Att jag börjat en ny period med Esmya, min medicin som jag tar mot myom? Eller att jag gjort lite för mycket lite för länge i ivern kring att min nya medicin fungerade bättre?

I veckan, en ovanligt solig dag, fick jag plötsligt för mig att jag skulle gå ut på en promenad. Främst för att mota bort den förlamande tröttheten. Sagt och gjort. Jag stegade iväg, med en mobilapp i fickan för att mäta mina framsteg, och var jublande glad när jag, trots smärta, lyckats ta mig runt i flera kvareter där jag bor. Appen visade på 1,6 kilometer, vilket visserligen låter lite väl mycket, men jag hade dock varit ute i tjugo minuter. Det kändes friskt och skönt. Normalt. Och inget bakslag under kvällen heller. Kanske hade jag kommit undan?!

Men två dagar senare kom det med full kraft och min POTS har fått spel. Pulsen skenade, kroppen skakade, allting som innebar sittande eller stående var ett maratonlopp. Nu har jag åter en vilopuls på 120 om dagarna. Är trött och andfådd. Smärtor i bröstkorgen. Total mjölksyra i armar och ben för ingenting. Darrar i hela kroppen och är enormt trött. Muskeltröttheten gör att jag inte orkar vara uppe. Så fort jag reser mig från liggande till stående går hela systemet igång. En sådan vanlig sak som att äta blir svårt då musklerna inte orkar med ordentligt. Jag blir ljud- och ljuskänslig. Som om jag vore utan filter. Alla intryck går rakt in.

Det är obegripligt hur min kropp kan slå bak ut på detta sätt. Och trots att jag vet om att det kan bli så här så blir jag lika förvånad varje gång. Någonstans tror jag fortfarande att jag klarar mycket mer än jag gör. Och i perioder klarar jag också mer för att sedan åter ha sämre perioder. Att hänga med i denna berg- och dalbana är svårt. Balansen mellan att göra men inte göra för mycket känns ibland omöjlig och jag skulle behöva en bromspedal som var dubbelt så stor som min gaspedal.