Konferens om behandling vid EDS

Igår satt jag bokad framför datorn från kl fyra på eftermiddagen till klockan elva på kvällen. Det var nämligen live-sändning av en stor konferens i New York som fokuserade på olika behandlingsalternativ av Ehlers-Danlos syndrom. Fokus lågt främst på hEDS/HSD.

Det pratades bland annat om den sk Alexander tekniken, en metod som påminner mycket om Feldenkrais då Moshe Feldenkrais gick i lära hos Frederick Mathias Alexander (1869-1955). I stora drag handlar det om att förstår hur man använder sin kropp i liggande/sittande/stående och få hela kroppen att arbeta lika mycket. Alltså fördela tyngden, så att inte bara de stora musklerna gör hela arbetet. Detta är ett vanligt problem när man har EDS – de stora musklerna arbetar för fullt för att stabilisera lederna vilket leder till värk och kramp, medan de små musklerna inte arbetar på samma sätt. Med Alexander tekniken vill man omfördela detta och hitta ett nytt sätt att vara i kroppen.

Olika strategier för att förbättra livskvalitén togs upp. Exempel kring hur du bär din väska, hur du organiserar ditt hem på bästa sätt, hur du sover osv Vikten av alla små detaljer i det vardagliga livet poängterades och det kan påverka hur ont man får eller hur trött och utslagen man blir. Det är också viktigt att känna sina gränser. Att inte göra så mycket att man blir liggande i flera dagar efteråt. Ett hyfsat jämt schema är det bästa.

En föreläsning handlade om POTS och EDS och skillnaden mellan de som bara har POTS och de som har kombinationen av båda syndromen. Det har ofta sagts att POTS vid EDS orsakas av förslappade blodkärl som inte orkar pumpa upp blodet till hjärnan. Detta finns det dock inga som helst vetenskapliga bevis för. Forskning visar att hela 49% av alla med hEDS har POTS och 30% har någon form av dysautonomi. POTS kan dock förekomma vid alla former av EDS, men är vanligast vid just hEDS. De som har EDS och POTS har ofta haft besvär av sin POTS i tidigare ålder.

POTS är inte en ovanlig sjukdom! 0,5-3 miljoner amerikanare beräknas ha POTS. 50% av alla som får POTS insjuknar i vuxen ålder, varannan person får POTS efter en virusinfektion. Forskning visar att POTS kan vara en autoimmun sjukdom. Var tredje person med POTS har förlångsammad matsäckstömning och en tredjedel har för snabb. Man kan även ha en kombination av båda. Kvinnor med POTS har också fler gynekologiska problem som tex endometrios och cystor på äggstockarna.

Patienter med EDS och POTS rapporterar besvär från mag-tarmkanalen i högre grad än de som bara har POTS. Likaså har fler patienter med POTS och EDS sk small fiber neuropathy, alltså skador i de perifera nerverna. Det finns också ett tydligt samband mellan EDS, POTS och Mastcellssjukdom.

Förutom detta pratades det om smärta och smärtlindring, sjukgymnastik, osteopati och mastcellssjukdom.

I slutet pratade även Lara Bloom från Ehlers-Danlos Society om de nya kriterierna och det arbete som pågår för att öka kunskap och forskning kring EDS. I april 2018 är det en stor konferens i Ghent, Belgien där de nya kriterierna ska diskuteras.

Här är länken till konferensen som nu kan ses i sin helhet:

https://www.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1493231/uiconf_id/36077011/entry_id/1_ef7fw5mm/embed/dynamic?&flashvars%5BstreamerType%5D=auto

Information och dagordning:

https://www.ehlers-danlos.com/eds-conferences-around-the-world/

 

Annonser

EDS-möte i Skåne

I torsdags var det EDS-möte på sjukhuset i Lund. För första gången ordnades en träff för medlemmar och andra intresserade i Skåne. Arrangör var Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige. På plats var drygt ett sextiotal personer och läkaren Eric Ronge höll föredrag om de nya kriterierna och skillnaden kring hEDS och HSD. Frågorna var många och tyvärr hade de flesta upplevt liknande saker – brist på eller snarare total frånvaro, av läkare som kan och vill utreda, sätta diagnos och behandla EDS-patienter. Både barn och vuxna. Många hade också mött misstro, okunskap, ifrågasättande och ren nonchalans från sjukvården. EDS kallas för modediagnos och hitte-på-diagnos. En del läkare säger att de inte ”tror på EDS” och andra att det bara är cirkusartister med meterlång hud som kan ha det. Okunskapen och oviljan är skrämmande.

Jag förstår dilemmat –  vårdcentralerna har plötsligt fått ansvaret då klinisk genetik och reumatologen har frånsagt sig sitt, samtidigt har inte vårdcentralerna kunskap eller resurser för att ha hand om denna grupp. För EDS handlar inte bara om överrörliga leder. Det handlar inte endast om smärta, så svaret är inte att smärtrehab och multimodala smärtteam ska handha alla EDS-patienter. För en del är det säkert rätt och kan vara till hjälp, men långt ifrån för alla. EDS är ett bindvävssyndrom som kan ge besvär på många olika ställen i kroppen. Dessutom är det vanligt med olika komorbiditeter (samsjuklighet).

Det optimala hade givetvis varit att det fanns något slags specialistteam som kunde utreda och sätta diagnos samt även hjälpa till vad gäller åtgärder och behandling. Så att andra läkare kunde skicka remiss dit vid misstänkt EDS och vid frågor. Det är orimligt att tänka att varje vårdcentral själv skulle kunna sätta diagnos och behandla. I synnerhet som det saknas riktlinjer.  Det vårdprogram som region Skåne presenterade i år var gammalt i samma stund som det släpptes då författarna helt bortsett från de nya kriterierna. Vårdprogrammet drogs tillbaka efter någon vecka och nu ska det omarbetas igen, något som kan ta ytterligare ett eller flera år! Under tiden far denna patientgrupp mycket illa.

Detta är ett stort problem i hela landet, men Skåne verkar faktiskt vara bland de absolut sämsta. De läkare som fanns förut och som kunde diagnosticera EDS, får inte längre vara verksamma och deras diagnoser ifrågasätts av andra instanser (som dock inte själva ställer diagnos). Istället hänvisas alla till Västervik, som redan går på knäna. Väntetiden för att komma dit är runt 1 1/2 år i dagsläget och läkaren – Hani Hattar – har dessutom gått i halvtidspension.

Tyvärr var ingen från vården representerad på mötet och hur man ska nå ut till de som behöver höra detta – sjukvården – verkar vara en svår nöt att knäcka. Det handlar om prioritering,  attitydförändring, kunskap och resurser. Dessutom handlar det om att politikerna måste prioritera och lyfta upp denna patientgrupp tillsammans med andra liknande grupper, tex ME-sjuka.

Hjärntrötthet

Eller mental trötthet som det också kallas, är ett vanligt tillstånd vid flera neurologiska sjukdomar som tex MS, ME, efter en stroke eller en skallskada.

POTS orsakar ofta hjärntrötthet och en rad kognitiva nedsättningar som tex nedsatt koncentrationsförmåga och försämrat närminne. Detta kan bero på fler orsaker, bla bristande blodflöde till hjärnan, antikroppar mot muskarinerga receptorer, försämrad sömn etc

Jag har haft problem med hjärntrötthet sen jag insjuknade i POTS. Vid min kraftiga försämring 2013 märkte jag av detta problem mer och mer. I synnerhet när jag arbetade. Jag har alltid sysslat mycket med hjärnan, skrivit, läst och pluggat. Jag hade aldrig några problem med att ha flera bollar i luften och jag var snabb i tanken.

Idag är det enormt stor skillnad. Jag har problem med mitt närminne. Ofta glömmer jag mitt i vad jag gör, vad jag skulle hämta eller vad det var för tanke jag höll på att tänka. Jag kan se om samma serier och filmer flera gånger för jag glömmer att jag har sett dem eller vad de handlar om. Jag glömmer bort det jag har läst eller hört nästan direkt.

Ofta kan jag ha svårt att läsa en text. Jag tappar bort mig och glömmer vad jag precis har läst. Ibland förstår jag inte innebörden av texten. Jag har svårigheter att formulera mig, hitta rätt ord och få fram det jag önskar, både i tal och i text. Vilket är enormt frustrerande. Jag har även problem med att påbörja och avsluta saker och är mycket ljudkänslig.

Graden av symtom varierar över tid och också under dagen. Jag blir helt enkelt snabbt trött även i hjärnan.

För några veckor sen lyssnade jag på P1 (Kropp och själ) där de pratade om just hjärntrötthet. Igenkänningen var stor. Trots att jag har haft det här problemet i flera år, så är det inget som sjukvården har lagt någon stor vikt vid. Det har fokuserats väldigt mycket på min fysiska ork, på min muskelsvaghet och nedsatta balans, och de hjälpmedel jag behöver där. Men hjärnans funktioner och behov av hjälp har aldrig uppmärksammats trots att jag har påpekat det vid olika tillfällen.

Då jag nyligen hade besök av en arbetsterapeut för att diskutera den mini-crosser som jag ska få, nämnde jag också detta med mina kognitiva besvär. Hon tog detta på allvar och det mynnade ut i att jag skulle tala med min doktor kring vad som kunde göras.

Länk till radioprogrammet om hjärntrötthet:

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/947796?programid=1272

 

 

 

Jag har blivit med rollator

Efter att ha mått ganska bra under juli och en bra bit in i augusti, trots flytt och allt vad det innebar, så har kroppen nu kraschat ordentligt. Det beror förmodligen främst på hormoner och jag har åter startat en ny omgång med Esmya, medicinen jag äter för att krympa mina myom. Jag har noterat förut att jag ofta blir försämrad när jag börjar med medicinen. Sen brukar det stabilisera sig efter några veckor. Det kan så klart också vara en reaktion på den händelserika sommaren.

Som vanligt när jag blir riktigt dålig i min POTS, så blir balansen mycket dålig och benen blir svaga och följer inte med. Jag går som om om jag vore berusad och risken att jag ramlar är väldigt stor. Vilket också hände för några veckor sen. Förutom att jag slog i ryggen när jag ramlade, så är det rent omöjligt att komma upp igen när jag väl är på golvet. Det finns helt enkelt ingen kraft i benen. Jag var sängliggande en hel dag och vågade inte ens gå på toaletten utan hjälp.

Den utsatthet det innebär att bli så här funktionsnedsatt är svår att beskriva. Det är helt fruktansvärt att inte kunna lita på sin egen kropp, inte veta om benen bär, om jag kanske råkar ramla och bli liggande.

När jag låg där i min säng och väntade på att den värsta attacken skulle gå över, funderade jag på vad jag kan göra för att underlätta för mig själv sådana här dagar. Jag bad en anhörig ringa min arbetsterapeut och de kom hem med en rullstol redan dagen efter. (Jag väntar på att få prova ut en lättviktsrullstol och har därför ingen rullstol just nu) Tyvärr var den rullstolen för stor och jag kunde inte rulla igenom dörröppningen med den. Efter att ha funderat lite till bestämde jag mig för att istället be om en rollator. Sagt och gjort. En sjukgymnast kom hem med en svart/grå sportig liten sak som är lätt att rulla runt med. Det finns även en sittplats som jag kan vila på om det behövs.

Efter att nu ha haft rollatorn i drygt två veckor, så måste jag säga att jag är mycket nöjd. Jag trodde inte att en rollator skulle hjälpa mig eftersom jag har problem med axlar och händer pga mina instabila leder. Men att ha rollatorn är en enorm trygghet när jag känner mig yr och ostadig. Dessutom kan jag sitta på den och vila när det behövs och jag har en liten korg där jag kan frakta runt saker mellan rummen.

Att visa mig ute med rollatorn var ett stort steg, men när jag gjort det första gången så kändes det inte så farligt som jag föreställt mig. Jag väljer att se den som det hjälpmedel den är. Utan rollatorn måste jag ofta stanna hemma, men med rollatorn kan jag komma ut och orkar ta mig runt kortare sträckor. Rollatorn innebär helt enkelt ökad frihet!

Flyttning på gång

Det har inte varit någon större aktivitet här på bloggen den sista tiden. Detta beror på att jag har haft fullt upp med förberedelser inför flytt.

Sen en längre tid tillbaka har jag känt att det varit nödvändigt att leta efter ett annat boende. Mitt nuvarande boende, fyra trappor upp utan hiss, har inte fungerat särskilt väl de sista åren. Jag har löst problemen genom att ha städ- och tvätthjälp samt handla all mat via nätet så det levereras till dörren. Men trapporna skapar isolering och gör det svårt för mig att ta mig ut och in. I synnerhet under vår och sommar har jag lidit av detta och min längtan efter en balkong har blivit allt större. Eftersom jag är hemma nästan alltid och är ganska isolerad, så skulle möjlighet till utevistelse på en balkong betyda enormt mycket.

Insikten har vuxit fram och har skapat mycket vånda hos mig under tiden. Var vill jag bo, var kan jag bo, var har jag råd att bo. Till slut landade detta i en flytt från mitt älskade Malmö tillbaka till staden där jag är född – Kristianstad. Imorgon går flyttlasset och jag har levt mitt liv i en flyttkartong de senaste veckorna. Det är med blandade känslor som jag genomför denna flytt. Sorgen är stor över att behöva lämna Malmö, där jag bott i fjorton år och hade jag varit frisk så hade jag aldrig flyttat. Men livet blir inte alltid som man planerar och jag vill försöka göra det bästa av mina förutsättningar. Jag hoppas på att mina nya lägenhet, en tvåa med balkong och på första våningen, ska ge mig ökad livskvalitet. Jag hoppas också att en mindre stad som Kristianstad ska kunna underlätta för mig och göra att jag orkar ta mig ut mer. Vem vet kanske blir detta en positiv spiral. Och Malmö finns kvar och väntar på mig om jag kan och vill återvända längre fram.

Svar på magnetröntgen

Eftersom jag haft problem med min rygg under lång tid, både ländrygg och bröstrygg, så gjordes nyligen en magnetröntgen av hela ryggen. Jag gjorde magnetröntgen redan 2012, då mina besvär i ländryggen hade ökat och smärtor i bröstryggen tilltagit. Då gjordes dock endast röntgen av ländryggen och jag fick veta att allt såg bra ut. Först för några månader sen fick jag höra att det fanns en diskbuktning i ländryggen som ingen läkare informerat om.

Värken i ländryggen är ganska konstant för mig, i synnerhet vid rörelse och stående. Det är en molande värk som ökar i intensitet vid rörelse och leder till enorm stelhet vid rörelse. Jag kan även få ont om jag sitter stilla för länge.

Värken i bröstryggen beter sig lite annorlunda. Den går mer i skov. Ofta har jag då enormt mycket smärta efter några timmars sömn, även stelhet, i synnerhet på morgonen. Det gör ont om jag sitter eller ligger för mycket, men även i rörelse om jag gör för mycket.

Nu fick jag iallafall besked på röntgensvaret och det visade att jag har ett diskbråck i ländryggen samt artros i bröstryggen, vilket förklarar min smärta. Att jag drabbats av artros i så unga år är lite ovanligt, de flesta som får artros är äldre. Men det kan bero på den extra belastning som läggs på leden på grund av min överrörlighet i kombination med instabilitet och svagare muskulatur. Jag har alltid haft stora problem med min rygg. Haft svårt att sitta rakt och hålla upp ryggen och det har alltid gett mig smärta, även som barn.

Detta skulle jag så klart ha behövt hjälp att träna upp på rätt sätt, men det är lätt att vara efterklok. Dessutom har jag haft ett tungt fysiskt arbete med många lyft och tunga moment. Kombinationen är mindre lyckad. Vi har även reumatiska sjukdomar i släkten, så det finns också ärftlighet.

Läkaren trodde även att jag kan ha problem med SI-leden (sacroiliacaleden) pga min överrörlighet, så jag får försöka använda mitt bäckenbälte mer.

Jag blev ledsen när jag fick röntgensvaret. Framförallt för att jag känner stress kring hur jag ska kunna hitta något sätt att vara mer aktiv och träna upp mina muskler för att avlasta lederna. Min POTS hindrar mig från nästan all form av aktivitet och det jag gör är att cykla på min elcykel. Allting blir lätt en ond cirkel men jag vet inte hur jag ska lyckas ta mig ur den.

Det som är positivt är att jag iallafall vet vad som är fel och att värken får en förklaring. Kanske kan jag hitta sätt att förhindra framtida försämring!

POTS och Aftonbladet

Till min förvåning upptäckte jag idag att statistiken ökat lavinartat på bloggen. Detta berodde på en artikel om POTS i Aftonbladet:

http://www.aftonbladet.se/sportbladet/hockey/a/woaMP/talar-ut-om-ovanliga-sjukdomen-mar-som-en-pase-skit

Om en hockeyspelare som har drabbats av POTS. Texten i faktarutan, som delvis hämtats från min blogg, var även länkad hit. Därav denna plötsliga trafik. Väldigt bra att POTS uppmärksammas även i svensk media. Min länk verkar nu ha tagits bort från Aftonbladets hemsida och ersatts med en text på engelska.

Om du vill läsa mer om POTS så finns min text här:

https://snoflinganblog.wordpress.com/pots/