Äntligen EDS-diagnos

I april 2015 fick jag komma till rehabteamet som var kunniga inom just överrörlighet. Jag fick träffa en läkare som frågade om mina symtom, min barndom och uppväxt. Han lyssnade på allt jag hade att berätta, inget var obetydligt. Plötsligt gav han mig en penna och bad mig skriva mitt namn. Förvånad gjorde jag det men hann inte mer än till förnamnet. ”Tack det räcker”, sa han. ”Du översträcker alla fingerlederna när du håller i pennan”. På två sekunder kunde han se det som ingen läkare sett under flera års utredning. Förmodligen just för att de inte visste vad de skulle titta efter. ”Tror du att det kan vara EDS som jag har”, frågade jag. ”Jag vore mycket förvånad om det inte är det”, blev svaret.

Två veckor senare, den 23 april 2015, fick jag komma tillbaka för en somatisk undersökning. Läkaren undersökte noggrant mina leder, både de som ingår i Beightonskalan och de som inte gör det. Jag fick 9/9 poäng på Beightonskalan. Trots att jag idag bara når ner med fingertopparna till golvet när jag böjer mig fram med raka ben, så har jag varit mer rörlig som yngre. Detta tog läkaren hänsyn till. Han tittade på min hud, inspekterade mina ärr och lyste med en ficklampa i munnen. Ja, jag uppfyllde alla kriterier för Ehlers-Danlos syndrom, klassisk typ. Jag trodde att år av ovisshet och famlande i mörkret var slut. Jag hade äntligen fått en diagnos!

Samma dag träffade jag även en sjukgymnast som undersökte alla mina leder. Först där och då förstod jag hur illa det faktiskt var. Jag har ledinstabilitet i handleder, fingrar, armbågar, axlar, nacke, käke, knän, höfter och fotleder. Läkaren beskrev mig som en ”upp- och nervänd pyramid” utan någon stabilitet i grunden. Det är därför jag har sådana besvär med balans och tyngdöverföring.

Läkaren hittade även ett blåsljud på hjärtat (något som förekommit även vid andra tillfällen men som ingen utrett) och han skickade mig på ett ultraljud av hjärtat. Det visade sig att jag har en mycket lindrig aortainsufficiens som, även om den i nuläget inte påverkar hjärtats funktion, bör följas regelbundet.

Under tiden fortsatte den neurologiska utredningen och jag åt fortfarande Mestinon. Jag informerade neurologen om att jag fått diagnosen EDS men han ville ändå inte avsluta utredningen kring MG förrän efter förnyade blodprover och ny neurofysiologisk undersökning. När även detta visade sig vara negativt kom vi överrens om att avskriva mig från den neurologiska utredningen. EDS kunde ”i vissa fall ge viss muskelsvaghet” som neurologen uttryckte det.

Under våren var jag även hos en privat gynekolog då jag hade mer och mer problem med kraftiga blödningar och smärtor. På vårdcentralen hade järnbristanemi konstaterats men orsaken var inte klarlagd. Nu visade det sig att jag hade flera myom i livmodern samt även en cysta på äggstocken som verkade bero på endometrios. Smärtsamma och långvariga menstruationer hade jag levt med i alla år, men de sista åren hade både smärtan och blödningarna ökat mycket kraftigt.

Samtidigt kände jag även en knöl på höger sida av halsen, över sköldkörteln, som efter undersökning med ultraljud visade sig vara en cysta. Men i samband med ultraljudet konstaterades flera andra små cystor i sköldkörteln och även en annan knöl som såg avvikande ut. Detta ledde till biopsitagning där oklara celler hittades.

Så från att inte ha haft ”något alls”, konstaterades under loppet av några månader både diagnosen Ehlers-Danlos syndrom samt myom, misstänkt endometrios, anemi, näringsbrist, astma, fibroadenomatos, knölstruma och misstänkt tumör i sköldkörteln. Dock fattades fortfarande en av de viktigaste pusselbitarna skulle det visa sig.

Annonser

Neurologisk utredning

Den nya läkaren på vårdcentralen skrev en remiss till neurologen med frågeställning ”Myastenia gravis? Funktionella symtom?”. Äntligen hände något! Muskeltröttheten eskalerade och jag hade problem med att fokusera blicken, orkade inte hålla uppe rygg och nacke, ramlade ofta, hade ingen kraft i benen när jag skulle resa mig från en stol, tappade tallrikar och bestick då kraften försvann i händerna. Jag började också få svårt med min andning, i synnerhet vid ansträngning och när jag låg ner kunde jag inte djupandas. Det var som om en elefant satt på bröstet och jag hade episoder av andnöd. En läkare på vårdcentralen konstaterade dock att syresättningen var normal och sa att det var ångest, trots mina protester. Jag har haft ångest och detta var inte alls samma känsla.

Efter påtryckningar från min sida fick jag en akuttid på neurologen i slutet av mars. Jag träffade en mycket trevlig neurolog som undersökte mig och gjorde olika uttröttningstester. Hon konstaterade att jag blev oerhört snabbt trött i framförallt de proximala musklerna, men även i de distala. Jag hade nedsatt balans och mitt vänstra öga föll in och orsakade dubbelseende vid provokation. Min andning försämrades även den vid uttröttning. Allt detta indikerade starkt att jag hade Myastenia gravis. Det togs blodprover och akutremiss skickades för en neurofysiologisk undersökning.

Efter besöket grät jag av lättnad. Äntligen blev jag tagen på allvar och var på väg att få hjälp. Efter den neurofysiologiska undersökningen, där man stack in nålar i musklerna för att mäta muskeln och nervens funktion, fick jag komma på ett återbesök hos neurologen. Den läkare som jag träffat första gången var sjuk och istället var det en ny läkare. Han informerade om att varken blodprov eller neurofysiologisk undersökning hade kunnat påvisa sjukdomen Myastenia gravis. Återigen fick jag berätta om mina symtom, göra uttröttningstest och sen blev jag skickad på en ny neurofysiologisk undersökning. Denna gång var den dock inte lika prioriterad.

Efter denna undersökning blev det tyst från neurologens sida. Efter några veckor ringde jag och undrade vad som hände. Jag kämpade hela tiden med min vardag och ville bara ha svar så att jag kunde få hjälp. Jag blev lovad att läkaren skulle ringa upp mig men ingen ringde på hela veckan. Under tiden blev jag plötsligt försämrad. Muskeltröttheten gjorde att jag inte kunde ta mig runt i lägenheten och det kändes tungt att andas. Till slut satt jag i en fåtölj och kunde inte resa mig, livrädd för att jag skulle få en sk Myasten kris då andningsmusklerna blir påverkade och upphör att fungera. Jag ringde ambulans för första gången i mitt liv och personalen fick bära ner mig för trapporna då jag inte hade kraft att gå själv. Min puls var 130 i sittande.

Efter flera timmar på akuten blev jag inlagd på neurologen. Nästa dag var benen lite bättre men så fort jag gick upp så mådde på jag sämre igen. Jag fick ha hjälp till och från toaletten och det kändes som om jag åldrats 50 år över en natt. Under min 2 dygns långa vistelse på neurologen träffade jag sammanlagt fyra olika läkare, men ingen av dem undersökte mig eller tittade närmare på min symtom. Istället började de prata om depression och nedstämdhet, något jag bestämt förnekade. Däremot var min nuvarande livssituation mycket påfrestande. De menade då att jag inte visste om att jag var deprimerad. Sen pratade de om funktionella symtom. Min svaghet var inte på riktigt och jag skulle helt enkelt acceptera den och lära mig att komma igenom den. Kanske hade jag förlorat min kroppsuppfattning när jag gick ner i vikt, påstod någon.

Jag skrevs ut från sjukhuset i maj, utan vidare undersökning eller uppföljning. Istället skulle jag tillbaka till vårdcentralen för att gå i KBT och komma ”tillrätta med mina upplevelser”. Där någonstans trodde jag att jag blivit tokig och började tvivla på mig själv på allvar. Var jag deprimerad trots att jag inte visste om det själv? Var mina symtom verkligen inte på riktigt? Hade jag inte haft min familj och mina fina vänner och kollegor som stöttade och trodde på mig, så hade jag aldrig orkat!

Återigen kontaktade mina föräldrar neurologen och krävde en second opinion. Jag fick en ny tid hos en neurolog i augusti. Under tiden var jag hos en infektionsläkare som uteslöt att det rörde sig om någon infektionssjukdom. Jag var även hos en reumatolog som konstaterade att jag hade ett hypermobilitetssyndrom men han tyckte inte att mina nuvarande symtom kunde förklaras av det, åtminstone inte utan att först ha uteslutit neuromuskulär sjukdom. Någon EDS-utredning gjorde han aldrig.

Sommaren kom och jag var så dålig att jag i perioder inte kunde bo själv utan fick flytta hem till mina föräldrar, tio mil från den stad där jag själv bor. När värmen slog till i juli månad fick jag svårt att tugga och svälja och det blev ännu ett besök på akuten. Neurologen jag träffade där kunde se att jag inte kunde stödja på benen och knappt kunde gå, jag hade nedsatt balans och nystagmus (snabba ofrivilliga ögonrörelser som kan indikera neurologisk sjukdom). Jag fick göra en hjärnröntgen som inte visade något. Efter att ha levt på soppa och flytande föda i ca en vecka kunde jag svälja normalt igen.

I augusti hade jag äntligen tid hos den nya neurologen. Jag var nervös och orolig för att jag återigen skulle bli misstrodd och negligerad. Läkaren var en fåordig man som inte gjorde något utröttningstest på mig. Efter att ha lyssnat på mina symtom skrev han en ny remiss för provtagning och neurofysiologisk undersökning med fokus på Myastenia gravis.

I september var jag tillbaka hos neurologen. Återigen hade alla prover varit negativa förutom det neurofysiologiska provet som varit ett gränsfall. Läkaren bedömde att jag kunde få prova Mestinon, den medicin som används för att symtomatiskt behandla Myastenia gravis. Jag minns tydligt när jag svalde de första vita pillerna tillsammans med min cola light. Jag var så nervös. Det kändes som mitt sista hopp! Om medicinen inte verkade vad skulle då hända? Men tänk om de fungerade och jag kunde få mitt liv tillbaka!

Första dagarna på Mestinon blev jag mycket förbättrad. Jag kunde gå kortare rundor, orkade ta mig ut med cykeln, kunde ta mig upp från stolen på kvällarna, ramlade inte. I ett fullständigt glädjerus ångade jag på lite mer än vad som var lämpligt. Jag förstod fortfarande inte att jag behövde tänka inte bara en utan flera dagar i förväg. Det jag gjorde på måndagen kunde straffa sig rejält på onsdagen eller torsdagen. Och även om medicinen förbättrade mig så var jag långt ifrån bra.

Jag trodde att jag nu äntligen skulle få en diagnos och kunna påbörja de andra behandlingarna som finns att tillgå när det gäller MG. Men läkaren ville absolut inte ställa diagnos utifrån endast medicinering med tanke på att jag saknade provresultat som styrkte diagnosen. Hösten blev svår. När den första glädjen över medicinen hade lagt sig blev jag frustrerad över den ständiga väntan och över att jag inte blev bättre. Vid flera tillfällen höjdes medicinen och jag kände först en förbättring för att sen känna mig sämre igen. Till slut började jag tvivla på om medicinen verkligen hade någon effekt. Samtidigt var jag frustrerad över att jag inte fick någon annan hjälp. Jag hade också mycket besvär med andningen och återkommande klumpkänsla i halsen, det kändes som om halsen föll ihop. Mycket obehagligt. När jag påpekade detta för neurologen så började han också prata om oro och ångest och att det nog blev bättre när jag fick prata med en kurator.

Det blev bestämt att jag skulle skickas till en neurologisk sjukgymnast för att återigen göra funktionstester. Hon satte vikter i händerna på mig och jag kämpade på tills armarna skakade av utmattning. Jag fick göra ett gångtest som visade att jag hade 67% av normal gångförmåga för min ålder (detta var en bra dag). Hon menade att jag saknade muskler i ryggen och borde träna bålstabilitet. Jo gärna det men hur, tänkte jag. Sjukgymnasten frågade om jag ville tillbaka till arbetet och om jag var ute och roade mig med kompisar. Ute och roade mig? Jag orkade ju knappt laga mat till mig själv! Jag fick återigen känslan av att vara misstrodd.

Jag kontaktade själv en annan neurologisk sjukgymnast som undersökte mig. Hon konstaterade direkt att jag var mycket överrörlig och kunde även mäta både min muskeluttröttbarhet och min muskelsvaghet. Hon sa att jag absolut hade en fysisk sjukdom som gav neurologiska symtom. Äntligen någon som såg och förstod, som trodde på mig! Den sjukgymnasten gav mig lite nytt självförtroende.

Under våren hade jag även begärt att få göra en spirometri (mätning av lungfunktionen) med tanke på att jag ofta hade problem med att djupandas och haft det i mer än ett år, samt hostade mer och mer. Undersökningen visade direkt att jag hade astma! Medicinering sattes in och efter att ha höjts upp i omgångar blev jag förbättrad i andningen.

Samtidigt hade jag börjat fundera kring EDS igen. Jag visste ju att jag hade flera symtom som passade in där. Jag bad min läkare på vårdcentralen att skriva en remiss till den privata neurolog som jag visste kände till EDS. Hon gjorde det, ett år efter att jag bett den första läkaren om det för första gången, bara för att få veta att han inte längre tog emot patienter med EDS. Istället fick jag ett annat namn dit remissen kunde skickas, men även den kom i retur då läkaren hade pensionerats. Till slut fick jag höra talas om ett ställe som var smärtspecialister och kunniga inom överrörlighet och EDS. Remissen skickades dit.

Vägen till diagnos

I januari 2014, två dagar efter att jag sjukskrivit mig, hade jag en ny tid på vårdcentralen. Jag förklarade hur mina symtom hastigt hade försämrats, att jag inte längre klarade av mitt arbete trots att jag undvek alla fysiskt tunga uppgifter. Läkaren undersökte mig med tanke på överrörlighet och bedömde först att jag klassificerade in för ett sk hypermobilitetssyndrom. Han skulle åter diskutera vidare med sina kollegor. Jag bad om Paraflex för att minska den ständiga smärtan i högra armen som just då höll på att göra mig galen.

Några dagar senare ringde läkaren igen och sa att de inte kunde sätta diagnosen hypermobilitetssyndrom på vårdcentralen då jag endast var lätt överrörlig i handlederna och de flesta kvinnor kunde vika handleden på samma sätt som jag kunde. Denna bedömning berodde så klart på ren och skär okunskap då min överrörlighet är mycket uppenbar. Jag hade själv bett om att få remiss till en privat neurolog som jag visste var duktig på Ehlers-Danlos syndrom, men vårdcentralen ville inte skriva någon sådan remiss då det fanns risk för ”överdiagnostisering”.  Det bestämdes att en remiss skulle skickas till reumatolog för att utreda eventuell överrörlighet samt utesluta andra tillstånd. Jag blev sjukskriven på 50% och hänvisad till en sjukgymnast.

Nu följde en dryg månad när jag kämpade för att försöka klara av arbetet och samtidigt göra lättare sjukgymnastik. Jag gick över till att arbeta dagtid och med min 70 % tjänst var det bara ca två pass i veckan. Mina kollegor förfärades över att jag inte blev helt sjukskriven med tanke på att jag knappt klarade av att bära en matbricka till patienterna eller orkade stå upp och dela medicin i läkemedelsrummet. Förnedringen över att inte ens klara av de enklaste arbetsuppgifter, över att vara mer av en belastning än tillgång för mina kollegor, tog hårt på mig. Jag stod inne hos en patient och höll på att ramla ihop då benen inte orkade, jag fick sitta för att förhindra att svimma av ren utmattning när jag skulle hjälpa en annan med kvällsbestyren. Efter några arbetspass kulminerade det hela då jag blev sittande på en stol i läkemedelsrummet och inte orkade resa mig utan hjälp. Då brast något i mig och mina kollegor skickade hem mig med uppmaningen att kräva 100% sjukskrivning.

Jag hade fortfarande inte alls förstått hur min kropp fungerande eller vad som hände med den. Allting kändes oerhört oförutseende och slumpartat. Jag hade alltid promenerat mycket och ofta. De sista åren hade jag värk när jag gick, både i smalbenen och i höfterna/ryggslutet, som kunde stelna till så pass att jag inte kunde böja mig när jag kom hem. Men jag levde efter övertygelsen att rörelse alltid är bra och brydde mig inte om smärtan. Muskelsvagheten däremot var helt ny för mig. Från att ha gått snabbt och raskt gick jag som en sköldpadda med stela, stumma ben och började ofta halta efter en stund. Det var som om jag inte hade någon riktig styrsel i benen, som om jag gick i ett konstant motstånd. Jag blev omkörd av äldre damer med rullatorer och förstod ingenting, varför fungerade inte benen?!

I februari hade jag en ny läkartid och fick då berätta att jag inte klarat av att arbeta 50%. Läkaren blev först förfärad när jag beskrev hur jag hade det, sjukskrev mig på 100% och skickade hem mig med en ny tid en månad senare. Han sa även att en remiss till neurologen borde skrivas. Men tre dagar senare ringde han upp på nytt då han glömt att göra vissa tester på mig som behövdes till sjukskrivningen. Jag fick komma in på en extra tid för att göra ett funktionstest. Det var olika uttröttningstester av musklerna. De första testerna gick hyfsade sen gick det sämre och sämre. Nacken kunde jag inte lyfta mer än tre gånger när jag låg på en plan brits och benen skakade av trötthet efter flera uppresningar från stolen. Efteråt gick läkaren iväg för att konsultera en kollega och kom sen tillbaka för att meddela att jag inte kunde bli sjukskriven på 100% då min funktion var alldeles för bra. Jag blev förtvivlad. Hur ska jag klara av att arbeta? Vad är det för fel på mig? Vilken hjälp kommer jag att få? Läkaren frågade om jag endast var ute efter en diagnos. Vilket jag inte var, men däremot önskade jag hjälp med mina besvär. Sen sa läkaren att jag kunde mer än jag själv trodde och att det var där felet låg. Han menade även att en sjukskrivning endast skulle göra mig sämre och ifrågasatte om jag verkligen gjorde min sjukgymnastik ordentligt. Jag gick därifrån gråtfärdig och i panik över att inte få något gehör. De trodde helt enkelt inte på mig!

Vid denna tid hade jag, genom en kollega, fått höra talas om en sjukdom som heter Myastenia gravis (MG). Det är autoimmun sjukdom som ger en abnorm utröttning av skelettmusklerna. Efter att ha blivit bortviftad kring mina misstankar om EDS och upprepade gånger nekats remiss för utredning hos en privat neurolog, började jag läsa mer om MG. Den muskeltrötthet/svaghet som jag drabbats av stämde in mycket väl på de symtom som uppkommer vid MG. Jag nämnde detta för läkare som dock vägrade skriva en remiss för utredning hos neurologen. Han menade att han hade diskuterat med en neurologkonsult som via telefon uteslutit alla neurologiska sjukdomar. Jag ställde mig frågande till detta med tanke på att jag inte blivit undersökt.

Vid flera tillfällen blev mina ben så svaga att jag helt enkelt ramlade och hade sen stora problem med att ta mig upp igen. Jag ringde desperat vårdcentralen och berättade om detta och sa att jag inte klarade av att ta mig till jobbet, men de avfärdade mig. Det var nu det framkom att de trodde att mina besvär var psykiska eller funktionella. ”Gå in och läs lite om funktionella symtom” sa läkaren och gav mig en internetadress. Det kändes som om luften gick ur mig. Trodde de att jag hittade på? Ljög och överdrev?

Jag hade fått kontakt med en arbetsterapeut på vårdcentralen som tog mig på allvar. Efter ett hembesök bestämdes det att jag skulle få duschstol eftersom jag inte längre orkade stå i duschen utan hade själv släpat dit en IKEA-pall. När läkaren hörde detta fnös han. ”Du är född -81, du ska inte ha en duschstol! Det är bara gamla människor som har duschstol!”

Efter att mina föräldrar blandat sig i och kontaktat verksamhetschefen på vårdcentralen fick jag byta läkare och blev sjukskriven 100% i väntan på nästa läkarbesök.

Försämringen

Trots de olika besvär och symtom som jag haft med mig genom livet så har jag alltid betraktat mig själv som frisk. På många sätt ovanligt frisk faktiskt och under större delen av tonåren och mitt vuxna liv besökte jag aldrig läkare. Jag utbildade mig till sjuksköterska och tog examen 2009. Mitt första jobb var inom psykiatrin och bortsett från värken i nacke, axlar och armar samt magbesvären, så mådde jag bra.

Men hösten 2011, samma år som jag skulle fylla 30 år, hände något. Jag blev sjuk i en mycket kraftig förkylning och låg hemma i mer än en vecka. Jag hade feber och kände mig oerhört trött. När de värsta symtomen hade lagt sig återvände jag till mitt arbete bara för att drabbas av feber igen efter några timmar på jobbet. Jag gick hem och vilade, febern försvann, men så fort jag började vara aktiv så kom den tillbaka. Efter mer än 8 veckor med trötthet och feber som kom och gick, sökte jag vårdcentralen. Jag hade även symtom som andfåddhet och hjärtklappning. De startade en utredning, främst med fokus på infektion. Jag fick göra lungröntgen och röntgen av buken. Även en slätröntgen och magnetröntgen av ryggen gjordes då jag i samma veva började få mer och mer ont i ryggen. Smärtan spred sig upp i bröstkorgen och i perioder kunde jag inte ligga ner, knappt djupandas, för att det gjorde så ont. Eftersom min bror har en reumatisk sjukdom så ville jag också utredas för detta. Jag skickades till en infektionsläkare där man uteslöt borrelia och andra liknande sjukdomar. Jag fick göra en gynekologisk undersökning för att se om det kunde vara endometrios. Men alla prover och undersökningar kom tillbaka utan att de visade något. Under tiden bytte jag arbete och det var en ansträngande period. Jag tampades ständigt med febern som gjorde mig yr, matt och svag. Jag stoppade i mig alvedon för att alls orka vara på jobbet. Trots att jag gått ner i arbetstid till 80% var jag totalt utmattad på mina lediga dagar. Detta kulminerade en dag då jag, efter en promenad fram och tillbaka till stan, kollapsade i min soffa och inte ens lyckades ta mig ut i köket. Benen bar inte! Jag blev rädd och ledsen. Vad var det som hände? Varför mådde jag så dåligt samtidigt som proverna var bra?!

Till slut sa läkarna att det kanske var stressrelaterat, psykosomatiskt helt enkelt. Jag protesterade inte. Det hade varit mycket i mitt liv den senaste tiden och proverna var ju bra! Det var väl bara fel på mig helt enkelt som inte kämpade och orkade tillräckligt mycket. Och enligt en läkare så fick jag acceptera att ha ont i ryggen eftersom jag var kvinna och vägde några kilo för mycket.

Sommaren 2012 bytte jag arbete igen och började jobba natt på 70%. Det gav mig mycket ledig tid som jag behövde för att kunna återhämta mig mellan jobbpassen. I samma veva gick jag med i viktväktarna för att försöka bli av med de överflödiga kilo som jag lagt på mig under flera år. Under ca 6 månader gick jag ner nästan 20 kg. Först mådde jag mycket bättre. Det blev lättare att gå upp och ner i trappor. Det blev lättare att röra mig. Febern försvann och jag orkade mer. Jag var verkligen stolt och glad över min prestation!

Men under 2013 började tröttheten att smyga sig tillbaka igen. Allting blev tungt. Trapporna som hade känts lättare blev plötsligt tunga igen, trots att jag vägde så mycket mindre. Jag behövde nog semester tänkte jag och efter fyra veckors ledighet återvände jag till arbetet med nya krafter. Bara för att en vecka senare åter vara helt dränerad. Jag förstod ingenting.

En natt i augusti stod jag inne hos en patient. Han var pratsam så jag stod upp en bra stund. Klockan var runt halv två på natten. Efter en stund började jag känna mig konstig, kallsvettig, illamående, magont, matt och svag. Jag flyttade mig mot väggen för att få stöd och tänkte att jag behövde avsluta samtalet på ett bra sätt så att jag kunde sätta mig och vila en stund. Känslan blev starkare och starkare och jag hann bara säga att ”jag tror jag måste gå nu, jag tror att jag svimmar” innan det svartnade och jag föll till marken. Jag var inte avsvimmad mer än någon kort sekund, men när jag skulle resa mig hade jag ingen kraft. Hela kroppen darrade och benen var som gelé. Det blev uppståndelse, patienten larmade, min kollega hämtade mig och körde mig i rullstol till personalrummet och där blev jag liggande, oförmögen att stödja på benen. Hela natten låg jag där, rädd och förbryllad.

Nästa dag var svagheten fortfarande kvar även om jag kunde ta mig fram med stöttning. Jag var hemma från arbetet i några dagar och svagheten kom och gick. Jag bokade tid på vårdcentralen, inte främst för att jag hade svimmat utan för att jag inte hade kunnat ta mig upp. Det bekymrade mig mest.

Lite vanliga rutinprover togs som inte visade något avvikande. Blodtrycket togs i liggande och stående och det var också normalt. Jag fick lämna avföringsprov och prov för att utesluta celiaki då jag vid detta läkarbesök nämnde att jag hade mycket magproblem och haft det den sista tiden också. För mig var det så normalt att ständigt ha magknip, smärtor och diarré att jag aldrig hade sökt vård för det. Men återigen såg allt normalt ut i proverna och läkaren bedömde att det nog var kopplat till trötthet eller stress.

Så efter några dagar återvände jag till jobbet. Då började infektionerna som skulle komma att avlösa varandra under hela hösten. Först en mycket kraftig förkylning med övre luftvägsinfektion som tvingade mig att stanna hemma i två veckor. Bara för att gå tillbaka till jobbet och bli sjuk igen en vecka senare. Så höll det på. Det var som om min kropp aldrig hann återhämta sig. Febern började komma krypande tillbaka. Och tröttheten blev värre och värre. Samtidigt började jag märka att jag tappade kraft i mina händer, i synnerhet min högra hand som är min dominanta. Efter ett jobbpass kunde jag knappt få upp porten hemma eftersom handen och armen var så svag. Jag blev rädd för att en slags bestående försämring var på gång och det fick mig att ringa vårdcentralen på nytt. Bäst att försöka förebygga så att det inte blir värre, tänkte jag.

Samtidigt såg jag programmet ”Arga doktorn” på tv och fick höra om något som jag aldrig hört om förut: Ehlers-Danlos syndrom. Det låter ju som min kropp, tänkte jag häpet. Kvinnan i programmet hade symtom som påminde om mina egna samtidigt som det var mycket som var olikt. Jag började läsa lite om EDS och tyckte att det var en hel del som stämde.

I november hade jag så min läkartid på vårdcentralen. Denna gång hade jag sammanställt mina symtom lite noggrannare, både sådant som jag hade med sen förut och nytillkomna. Jag berättade om min värk som förekom i de flesta leder och hade blivit värre den sista tiden. Jag berättade om magbesvär, knän som gled ur läge, om feberperioder och återkommande infektioner, om svimning, yrsel och matthet, om muskelsvaghet som tillkommit de sista månaderna. Läkaren frågade mig om jag själv hade någon idé om vad som orsakade mina besvär. ”Jag har tänkt på att det kanske är Ehlers-Danlos syndrom”, svarade jag. Han skrattade till och sa ”ja det är ju inte den vanligaste sjukdomen direkt”. Så googlade han lite och hamnade på socialstyrelsens hemsida och överrörlig hud hade jag ju inte. Så nej det var nog inte EDS. Men han skulle prata med sina kollegor (det var en AT-läkare som jag träffat) och återkomma via telefon.

Jag gick hem och kände mig lite dum. EDS var nog väldigt ovanligt och varför skulle just jag ha en så ovanlig sjukdom. Det var nog inget större fel på mig trots allt. Under tiden som jag väntade på att läkaren skulle återkomma hade jag ännu en episod av kraftlöshet i höger hand. Jag kunde inte lyfta glaset och dricka för kraften fanns helt enkelt inte. Samtidigt värkte och bultade det i hela armen och under en promenad domnade den högra armen av helt.

Läkaren ringde och efter konsultation med sina kollegor hade de bedömt att detta inte var något allvarligt och de hänvisade mig till sjukgymnastik för att stärka upp musklerna. Jag protesterade och sa att jag gått på sjukgymnastik förut och att det endast hade förvärrat mina symtom. Samtidigt berättade jag om min arm och hur den domnat. Läkaren skulle då åter konsultera sina kollegor och återkomma.

Under tiden började jag få allt svårare att klara av mitt arbete som var mycket fysiskt belastande. Kroppen värkte och skrek överallt. Jag började få problem med benen, ibland ville de inte följa med när jag gick, ibland tappade jag balansen och fick ta tag i väggarna för att inte ramla. Jag fick dubbelseende som kom och gick och jag hade ingen kraft till att vända och hålla patienterna. Jag började få mer och mer problem med hjärntrötthet och minnet svek gång på gång. Många gånger oroade jag mig för att jag skulle blanda ihop mediciner och läkemedel. Och tröttheten höll på att sluka mig fullständigt. Jag sov hela dagen bara för att komma till jobbet och vara förbi av trötthet efter någon timme. Min chef fick sätta in extrapersonal de nätter jag arbetade då jag inte klarade av några tyngre arbetsuppgifter. Jag började känna mig värdelös, en belastning för mina kollegor.

Under tiden hade jag läst lite mer om EDS och om överrörlighetssyndrom. Jag mailade min läkare och bad om att få bli utredd för överrörlighetssyndrom. Under de två månader som gick mellan det första läkarbesöket i november och det andra i januari, försämrades jag drastiskt. Jag klarade inte längre av att ta mig upp från fåtöljerna på jobbet. När larmet ringde var alla andra redan på plats hos patienten innan jag ens lyckats ta mig upp. Jag höll på att svimma inne hos patienterna. Jag orkade inte stå mer än ytterst korta stunder, benen darrade och jag var blek som ett spöke i ansiktet. Mina kollegor var oroliga för mig. Och jag var förtvivlad. Rädd över vad som höll på att hända, rädd för att tvingas till ännu en sjukskrivning, rädd för att ha fått en allvarlig sjukdom.

Sista helgen jag arbetade var trettonhelgen 2014. Det var tre nätter i följd och jag kämpade för att ta mig igenom dem. Veckan efter hade jag en ny tid på vårdcentralen. Natten till måndagen, min sista natt, var fruktansvärd. Höger arm värkte oavbrutet och var så svag att jag inte kunde lyfta upp den utan att ta hjälp av vänster hand. När jag skulle ge en spruta till en patient hade jag ingen kraft i handen. Jag orkade knappt ta mig runt på avdelningen, mina kollegor fick stötta mig för att jag inte skulle ramla. Till slut bestämde jag mig för att sjukskriva mig. Jag var trots allt sjuksköterska med en legitimation och ett ansvar. Och om jag inte ens klarade av att ge patienterna en spruta själv så kunde jag inte arbeta.

Jag gick hem den morgonen med en stark känsla av att jag aldrig skulle komma tillbaka. Kanske var det därför som jag klamrade mig fast in i det längsta.

Min barndom

Jag fick min diagnos Ehlers-Danlos syndrom klassisk typ, den 23 april 2015. Då var jag 33 år gammal. I drygt fyra år hade jag sökt sjukvård aktivt pga olika symtom men fått höra att det var stressrelaterat, inbillning, funktionellt, psykiskt, ångest, depression osv. Detta trots att symtomen som ledde fram till diagnos funnits med mer eller mindre i hela livet. Jag tänkte berätta lite om min historia.

Som barn var jag mycket överrörlig fast det var inget som jag själv eller någon annan i min omgivning reagerade på eller visste om. När jag idag ser tillbaka på mitt liv så är det mycket som faller på plats.

När jag var några månader gammal började mina öroninfektioner som sen skulle återkomma var och varannan månad till ca 7 års ålder. Detta ledde till en rad olika antibiotikakurer, återkommande operationer med rörinsättning och perioder med tillfälliga hörselnedsättningar.

Mina magproblem började också när jag var mycket liten. Först kolik i nio månader och sen återkommande magknip under hela barndomen. När jag var runt fyra åt tog mamma med mig till läkaren just på grund av denna magknip, men läkaren bedömde att jag var en fullt frisk liten flicka.

Under min barndom hade jag besvär med rygg och bål. Jag orkade aldrig hålla upp ryggen några längre stunder. Minns särskilt när jag var på pianolektionerna och satt på pianopallen utan ryggstöd. De 30 minuterna som lektionen varade kunde bli en mindre plåga då ryggen värkte efter halva tiden. Jag fick ofta höra att jag satt som en hösäck och borde sträcka på mig. Problemet var bara att jag aldrig kunde hålla den positionen. Kraften fanns helt enkelt inte.

När jag var i sjuårsåldern dansade jag både balett och annan dans. Jag tyckte det var skojigt men särskilt bra på det var jag inte. Läraren klagade på att jag var kobent, svankig och inte kunde dra in mage och rumpa samtidigt. Hur gör man det?! Gymnastiken gick hyfsad med undantag från att springa. Åtminstone när jag kom i tonåren. Jag kom alltid sist när vi hade löpning på schemat och var både höjdrädd och hade bollskräck samt lite allmänt klumpig. Förmodligen pga min bristande proprioception (förmåga att kunna avgöra var kroppsdelarna är och en viktig del av kroppsuppfattningen). Trots min överrörlighet kunde jag aldrig gå ner i spagat. Däremot kunde jag triumfera med att lägga båda benen bakom nacken och ta mig fram med hjälp av sätesmusklerna. Jag kunde även slänga upp benen i en slags lotusställning utan att hjälpa till med händerna (det kan jag fortfarande men jag gör det inte längre).

När jag var åtta år började jag rida och det var fantastiskt roligt. Kan inte minnas att det var förknippat med någon smärta eller direkta problem. Jag hade ingen konstant värk som barn (vad jag kan minnas) men däremot hade jag ofta ont i benen på kvällarna när jag skulle sova. Det sprängde, kröp och värkte. Jag fick dricka alvedon från en matsked och det hette då att det var ”växtvärk”. Än idag har jag samma typ av smärta så kanske växer jag fortfarande 🙂 Jag fick också ont efter olika aktiviteter som tex skridskoåkning och handen värkte ibland när jag skrivit eller ritat längre stunder. Jag höll pennan på ett speciellt sätt och hade svårt för att bevara samma kraft i handen när jag skulle skriva längre stycken.

Jag var åtta år när mina föräldrar upptäckte att jag var ganska rejält närsynt. Jag fick glasögon och det var inte mer med det. Ögonen försämrades vart och vartannat år och numera är jag så närsynt att jag bara har ledsyn utan glasögon/linser.

I tonåren gick jag ofta på gymnastik som Friskis & Svettis. Att koordinera ihop alla rörelser och hinna med i de andras tempo var alltid en utmaning, men jag levde med föreställningen att det var jag som var otränad och lite lat. Jag behövde helt enkelt röra på mig ännu mer.

Min kroniska värk började någonstans i övre tonåren. Jag fick sommarjobb inom hemtjänsten när jag var arton år och den sommaren kantades av en ständigt malande värk i axlar och armar. När det var som värst kunde jag inte ha ens den lättaste belastning eller beröring på axeln. Det var främst höger arm och axel som bråkade. Jag beklagade mig, tjatade till mig massage av familj och vänner och började lokalisera mig bland alla tänkbara smärtlindrande salvor som fanns på Apoteket. Att det kunde vara något egentligen fel slog mig aldrig. Jag var ju bara otränad.

Värken i axlar och nacke har aldrig försvunnit sedan dess. Den har bara varit mer eller mindre intensiv. Jag fortsatte att jobba inom vården och fortsatte att ha ont. När jag började plugga på universitetet led jag mig igenom föreläsningarna. Att sitta helt stilla på en stol och samtidigt försöka anteckna fick värken att öka och öka i en slags smärtspiral. Jag knådade mig själv med en tennisboll, smorde in mig med tigerbalsam och ormsalva och försökte härda ut. Alla hade tydligen ont i nacke och axlar, alla satt för mycket framför datorn sades det, så min värk var nog normal.

Och jag tänkte att jag behövde träna, jag var klen och lite svag. Jag fortsatte med gymnastikpassen upp i tjugoårsåldern tills en dag då något märkligt hände. Mitt i ett språng upp i luften när jag skulle landa på golvet, vek sig hela vänster knä åt sidan. Det var som om motståndet var helt borta och smärtan var obeskrivlig. Jag kunde inte stödja på knäet utan fick linka hem, stöttad av mina kompisar. I en vecka var benet obrukbart men jag sökte aldrig läkare för det. Trots svullnad och rodnad, jag tänkte att det nog blev bra om jag vilade lite. Och knäet blev bättre men det blev aldrig som förut. När som helst kunde det vika sig åt sidan och orsaka smärta i flera dagar efteråt. En gång ramlade jag utanför Ica, rakt i en snöhög, och hade ingen kraft att komma upp igen. Idag vet jag att det subluxerade, men det visste jag inget om då. I samma veva började också sprängvärken i knäna att komma, speciellt på vintern.

Efter denna händelse slutade jag att hoppa och springa. Istället började jag simma, en träning som jag tänkte var mer skonsam för kroppen. Jag har alltid tyckt om att vara i vatten så det passade mig perfekt. Men värken försvann inte. Tvärtom, den ökade, speciellt i axlarna och nacken. Jag kände mig nästan sjuk efter träningen, som influensavärk i kroppen, trött och med huvudvärk. Jag förstod inte. Alla pratade ju om att de blev så pigga av träning och att muskelvärken minskade!

Till slut kontaktade jag en sjukgymnast pga värken. Då var jag runt 25 år. Vid det här laget visste jag att jag var överrörlig i armarna för det hade min gymnastiklärare på gymnasiet talat om när hon förfärat sett hur jag vred hela armen, på ett för mig helt naturligt sätt. Jag upplyste därför sjukgymnasten om detta och fick rådet att inte översträcka och belasta i ytterläge. Något jag så klart gjorde hela tiden då jag inte hade någon uppfattning om hur rörlig en ”normal” led är. Övningarna som sjukgymnasten gav mig ökade min smärta ytterligare och jag kände mig misslyckad. Något fel måste jag ju göra eftersom jag inte blev bättre! Hon gav mig rådet att gå till en massör vilket jag också gjorde. Det lindrade vissa spänningar och smärtan för stunden, men trots att jag gick två gånger i veckan så varade aldrig resultatet.

Jag slutade med sjukgymnastiken eftersom den ändå inte hade någon effekt och fortsatte att försöka kurera mig själv. Jag promenerade och simmade och tänkte att det var jag som var otränad, klen och lite lat. Alla hade lite värk. Det var inget konstigt med det!