Spindeln i nätet

Jag känner en sådan oändlig frustration över hur sjukvården fungerar (eller inte fungerar) i vissa sammanhang. Att vara kroniskt sjuk är förmodligen det absolut sämsta man kan vara. I synnerhet om man råkat få en åkomma som inte har någon hemvist utan är hänvisad till vårdcentralen.

Sjukvården är uppbyggd kring att patienten har en åkomma, ett problem, en sjukdom. Till vårdcentralen kommer du om du har en urinvägsinfektion eller halsfluss, sådant fixas oftast lätt och enkelt, men där hamnar du också om du är multisjuk och/eller har en kronisk sjukdom som inte har någon hemvist. Sjukvården är otroligt uppdelad och specialiserad idag och som patient hackas man upp i små delar utan någon helhetssyn.

Idag har jag runt 15 olika kontakter inom sjukvården – gynekologen, endokrinologen, kirurgen, hematologen, lungkliniken, hjärtkliniken, öron-näsa-hals, ögonläkare, ortopedtekniska, min läkare på vårdcentralen, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Ingen av dessa  personer kommunicerar med varandra. Spindeln i nätet är hela tiden jag och endast jag.

Med mycket begränsad energi och kraft ska jag parera, samordna och ro runt min egen vård. Jag får själv komma med alla idéer om vad som bör utredas eller vilken typ av hjälp som är lämplig och som jag kan vara i behov av. Jag får be om remisser, informera om vad som ska skrivas i dem, vad som ska undersökas och vart de ska skickas. Sedan överhopas jag av kallelser, blodprovstagningar, utredningar och undersökningar som krockar med varandra. Får olika mediciner och behandlingar och förslag utan någon samordning. Det är jättebra att alla är noggranna var och en på sitt håll och att jag blir utredd, det är jag mycket tacksam för, men problemet är fortfarande att ingen har den samlade bilden och i allt detta håller jag på att gå under av den vård som ska hjälpa mig.

Jag har i princip alltid minst ett vårdbesök i veckan. För mig innebär ett vårdbesök ofta en stor fysisk och psykisk ansträngning. Förutom att jag ska transportera mig fram och tillbaka och orka igenom läkarbesöket, så ska jag också förklara, berätta och upplysa läkaren om min situation och mina olika symtom. Jag måste vara väl förberedd så att inget missas eller förbises.

Ett påfrestande läkarbesök eller en undersökning kan få mig ytterligare begränsad i dagar efteråt. Jag blir sjukare och kraftlösare när jag måste lägga all tid på att ta mig runt, informera, upplysa, ringa, maila. Jag tvingas konstant lägga min energi på helt onödiga saker som bara borde fungera! Var sak för sig kanske inte tycks vara någon stor sak men sammanlagt blir det totalt dränerande.

Tex en sådan sak som tidsbokning. Om jag som patient själv kunde boka tider för läkarbesök eller undersökning så hade ju alla vunnit på det! Istället skickas det hem en kallelse med en redan bokad tid som sen oftast måste ombokas via telefon! Det tar kraft och tid både från mig som patient och från vårdpersonalen!

Och jag kan inte låta bli att tänka att OM jag istället hade kunnat få hjälp med samordning av min vård och inte hade behövt vara min egen sekreterare, doktor och sjuksköterska, så hade otroligt mycket av min energi sparats. Också den energi som går åt till frustration och tårar över att det ska behöva vara så här. För det är mitt liv som går förbi. Det är jag som måste begränsa mitt redan begränsade liv ytterligare för att orka med min egen vård!!

Annonser

Att lära om

Jag har gått från att leva ett aktivt liv med ett fysiskt och psykiskt krävande arbete som ställde stora krav på mig vad gällde beslutsfattande, medicinsk kompetens, stresstålighet och ansvar, till att idag vara helt sjukskriven med stora problem att klara av min egen vardag. (Idag vet jag att denna kraftiga försämring främst beror på POTS, som alltså är en egen diagnos.)

Min försämring har både kommit blixtsnabbt och samtidigt utvecklats under många år. När jag blev så kraftigt försämrad att det tvingade mig till sjukskrivning, upplevde jag det som att försämringen kom ”över en natt”. Men när jag ser tillbaka så blir det tydligt att detta är något som har pågått under en lång tid innan jag till slut kom till en gräns där jag ”tippade” över och inte längre kunde upprätthålla ett aktivt liv.

Tecken på att något inte stod rätt till i min kropp har alltid funnits där, men eftersom jag aldrig levt i någon annan kropp än min egen så trodde jag att det var normalt. Jag simmade regelbundet trots värk och muskelkramper. Jag gick på gym och gjorde de övingar som fungerade för mig trots att jag även där fick kramp och värk. Även hösten 2013 gick jag på gym för jag var ju övertygad om att det var mer träning som behövdes till min värkande och svagare kropp. Jag gick ofta långa promenader vilket jag älskade. Värken smög sig på mer och mer även där och jag minns att det efteråt hoppade och ryckte i musklerna på ett märkligt sätt. Men jag hade fortfarande ork att fortsätta med mina vardagliga sysslor. Jag var ofta ute med mina vänner på café eller restaurang, jag uppskattade att dricka några glas vin och gå ut och dansa, jag gick på loppis och second-hand, sydde väskor och dockor, gjorde egna smycken, bakade, målade om möbler. Jag har rest utomlands flera gånger, både som tågluffare, burit tunga väskor på ryggen, sovit på smutsiga tåggolv eller i skraltiga våningssängar på något vandrarhem i Östeuropa och som en mer bekväm resenär med flyg och bokat hotell. Jag har promenerat genom många storstäder.

Idag lever jag ett mycket begränsat liv med funktionsnedsättningar som påverkar i princip allt jag gör. Det är overkligt och ofattbart att jag har varit så pass aktiv tidigare med tanke på hur jag lever idag. Idag kan jag inte längre promenera mer än några 100 meter, ibland inte ens det. Jag undviker att pressa mig över gränsen och gå de där extra stegen som jag egentligen inte borde för priset är alldeles för högt. Jag använder rullstol för att kunna följa med på aktiviteter som kräver mycket gående och stående. Alternativet skulle vara att stanna hemma och det vill jag inte. Jag vill vara med så mycket som möjligt utifrån mina villkor. Det har varit en lång process att acceptera. Att släppa på krav och föreställningar om hur saker och ting ska vara och att rörelse är bra till varje pris. Ja, rörelse är bra men inte till vilket pris som helst. Inte om det orsakar försämring, leder till isolering och svårigheter att ens komma upp ur sängen.

Att plötsligt bli så här funktionsnedsatt har vänt upp och ner på min föreställning om mig själv. Vem jag är, vem jag hade kunnat vara. Min funktionsnedsättning har satt stopp för en rad olika saker. Sådant jag tyckte om att göra, hoppades på, drömde om. Sorgen, ilskan och frustrationen över det har gjort att jag många gånger har pressat mig långt över gränsen för att jag VILL kunna, SKA kunna, det jag alltid har gjort. Jag har stångat huvudet i väggen åtskilliga gånger och det lär bli några rundor till. Men sakta, sakta lär jag om, lär nytt, gör saker på mitt eget sätt och övar på att släppa på föreställningen kring hur ett liv ska se ut för att vara bra.

Jag är mitt uppe i denna process och bearbetning. Jag försöker att bara vara här och nu, inte rusa iväg i tankar om framtiden för den vet jag ingenting om. Jag vet inte om jag kommer att bli sämre, förbli på denna nivå eller kanske kan bli något förbättrad. Det enda jag vet är att jag inte kan pressa mig till någon förbättring, genom att inte lyssna på min kropp och dess signaler gör jag mig själv sämre.

Inderal och POTS

Nu har jag ätit Inderal (betablockerare) i sex dagar och förändringen känns enorm! När jag går upp på morgonen är pulsen runt 140 och jag är så matt och svag i kroppen. Drygt 30-40 minuter efter att jag svalt tabletten är pulsen nere på runt 95 i stående. Det är som att hela kroppen får mer kraft. Jag blir inte lika andfådd, bröstsmärtan minskar, jag orkar hålla mig upprätt på ett helt annat sätt, jag kan prata utan att få så ont och blir inte lika trött och hes snabbt. Och jag slipper känna hur hjärtat galopperar i bröstkorgen, som om det skulle hoppa ut vilken sekund som helst.

Morgon och kväll är oftast mina mest kritiska stunder när det gäller min dysautonomi. Min nya rutin är därför att ta den lilla vita tabletten precis när jag vaknat, innan jag stiger upp ur sängen, och sen vänta i 15-30 minuter innan jag går upp. På så sätt slipper jag få dessa tröttande hjärtrusningar och kan börja dagen på ett bättre sätt. Oftast har det räckt att jag tar ytterligare en tablett ca fem timmar senare och har sen klarat mig utan på kvällen. Men igår var pulsen över 150 på kvällen, förmodligen för att jag åkt på en förkylning, och jag fick därför peta i mig min tredje tablett.

Inderalen är min nya livlina. Jag är så tacksam för att min livskvalité förbättrats. Bara en så enkel sak som att kunna stå upp och diska eller borsta tänderna, utan att hålla på att svimma eller ramla ihop, är en enorm lättnad. Att inte behöva vara liggande hela tiden bara för att hjärtat skenar iväg annars. Om nu bara något skulle kunna fixa muskelsvagheten och resten av kroppen också så vore jag som en ny människa 🙂

Eftersom jag är en kunskapstörstande person så ägnar jag rätt mycket av min tid åt att försöka hitta fakta om mina besvär och vad som kan göras åt dem. Jag vill veta, få en förklaring till mina symtom och förstå hur det hänger ihop. Oftast kan inte sjukvården och läkarna bidra till detta i mitt fall så det är helt enkelt upp till mig.

För ett tag sen ramlade jag över en artikel om Inderal (eller Propranolol som är den verksamma substansen) som behandling vid just POTS. Forskarna hade jämfört en grupp som fick 20 mg Propranolol med en grupp som fick placebo. Man provade även att ge några personer en högre dos, 80 mg, Propranolol för att se om det hade någon ökad effekt. I artikeln framgick det att en låg dos Propranolol sänkte pulsen och förbättrade symtom som hjärtklappning, darrningar/skakningar, svårigheter att andas, svimningskänsla och hjärndimma. En högre dos hade däremot ingen ökad effekt utan kunde till och med förvärra symtomen.

Så med andra ord – Inderal är en medicin som borde ges till människor med dysautonomi/POTS! Det är iallafall alltid värt ett försök!

Artikeln finns att läsa i sin helhet här: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2758650/

 

POTS/dysautonomi

Något som påverkar mig oerhört mycket i min vardag är det som kallas autonom dysfunktion, alltså störningar i det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet. Detta yttrar sig på flera sätt. Min kropp har svårt att anpassa sig till en upprätt ställning. Pulsen kan gå från 65 till 145 bara för att jag reser mig upp från liggande till stående. En så simpel sak som tandborstning eller att diska kan få pulsen att rusa till 150-160. Samtidigt kan det svartna för ögonen, benen skakar, mjölksyran blir enorm, det värker i bröstkorgen och jag får svårt att djupandas. Det känns som om jag plötsligt är 100 år och har både lungsjukdom och hjärtsjukdom på samma gång. Orken är totalt obefintlig. Ofta följer svår huvudvärk, dimsyn och enorm fatigue som ett brev på posten. När det är som värst är jag liggande mer eller mindre hela dagen med endast små korta stunder i upprätt ställning.

Besvären går lite i cykler för mig och jag har inte fullt ut kunnat fastställa varför jag är sämre eller bättre. Men att det ofta blir en försämring i perioder när jag överansträngt mig är tydligt. Jag upplever också försämring vid infektion, runt menstruation, vid trötthet, efter intag av alkohol (räcker med ett halvt glas vin), efter måltid, efter intag av socker, om jag duschar för varmt och/eller för länge, när det är mycket varmt utomhus, när jag blir för kall.

För att försöka förbättra mina symtom har jag gjort en del förändringar. Jag undviker oftast alkohol då det inte är värt den försämring detta ger. Tidigare duschade jag alltid på morgonen men det undviker jag nu. En dusch kan förstöra halva eller hela min dag, i synnerhet om den involverar en hårtvätt. Det är helt enkelt inte värt det. Däremot har jag upptäckt att om jag duschar och tvättar håret på kvällen istället så hinner kroppen återhämta sig något under nattens sömn. Dessutom gör det inte så mycket om jag blir trött på kvällen då jag ändå är hemma och kan vila.

POTS (postural ortostatisk takykardisyndrom) och autonom dysfunktion kan förekomma hos många med Ehlers-Danlos syndrom. Varför det är så är inte klarlagt. POTS hänger också ihop med temperaturstörningar av olika slag. Jag får ofta feber och feberkänsla när jag har överansträngt mig, likaså har jag svårt att reglera värme och kyla. Jag kan frysa så att jag skakar i ena stunden bara för att i nästa ögonblick känna mig som om jag håller på att koka över av värmeslag. Mina händer och fötter kan växla mellan att vara iskalla och svullna av värme.

Jag har upprepade gånger påpekat för sjukvården att jag har dessa besvär och att jag har varit nära att svimma flera gånger. Svimningsattacken jag fick på jobbet den där natten för över två år sedan var på något sätt ett startskott för min dysautonomi. Även tidigare i mitt liv har jag upplevt yrsel vid uppresningar men det är inte jämförbart med hur det har varit efter denna händelse. Det var också i denna veva som jag plötsligt blev intolerant mot alkohol och känslig för värme.

När jag var hos min läkare på vårdcentralen i november förra året så påtalade jag återigen att jag har dessa besvär och att de påverkar mig mycket. Läkaren ville då mäta min hjärtrytm under en längre period.

För några veckor sedan var jag på vårdcentralen och hämtade ett tum-EKG. Jag har haft mätaren hemma i två veckor och registrerat så fort jag känt symtom. Tur i oturen så var jag inne i en extra dålig period och hade mycket problem med hjärtrusningar.

Problemet är att mätningen inte fångar upp att mina besvär är lägesrelaterade, vilket är typiskt vid POTS. Vid liggande är min puls oftast helt normal, runt 65-70 och ökar sen markant när jag reser mig upp. Pulsen kan också hoppa upp och ner väldigt mycket. Men det är ändå väldigt bra att denna undersökning äntligen blev av.

I torsdags hade jag telefontid med läkaren för att utvärdera resultatet. Hen kunde tydligt se att min puls varierar oerhört mycket och att jag har upprepade episoder av takykardi. Med tanke på detta blir nästa steg att göra ett bandspelar-EKG under två dygn. Jag bad även om en remiss för att bli utredd för autonom dysfunktion, vilket hen lovade att skriva. Och det bästa av allt – jag fick Inderal utskrivet. Inderal är en sk Betablockerare som används för att sänka puls och blodtryck. Eftersom jag har astma så fick jag lägsta dos, 10 mg, och kan ta vid behov upp till 3 ggr/dag.

Efter EDS-diagnosen

Att få en EDS-diagnos var först en enorm lättnad. Jag var inte tokig, jag hade haft rätt hela tiden! Det var som en slags upprättelse efter alla de svåra saker jag hade gått igenom, alla läkare jag hade träffat som avfärdat mig, alla förnedrande undersökningar och alla tokiga saker jag hade fått höra!

Så vad hände då efter att jag äntligen hade fått min diagnos. Ja, kanske inte så mycket som jag hade hoppats. När den första lättnaden lagt sig, smög andra känslor av ilska, sorg och besvikelse sig på.

Såren var djupa. Att vara så funktionsnedsatt som jag var och kämpa med så många olika symtom och besvär, rädsla och ovisshet, ilska och sorg, och samtidigt inte bli trodd, är något av det värsta som jag har upplevt i mitt liv. Att gång på gång få höra läkare och sjukvårdspersonal säga att det inte var något fel på mig, att det var psykiskt och att jag helt enkelt inte själv var förmögen att avgöra hur jag mådde, gjorde något med hela min självuppfattning. Jag hade perioder när jag på allvar trodde att jag blivit galen, att jag hade förlorat min verklighetsuppfattning, att jag helt enkelt inte var kapabel att bedöma något alls längre. Och att mina symtom fluktuerade på det sätt som de gjorde förstärkte denna känsla. På kvällen kunde jag vara så dålig i musklerna att jag ramlade och blev liggande i timmar innan jag lyckades hasa mig in i sängen, bara för att nästa dag vakna och tro att jag inbillat mig alltsammans. För efter nattens sömn hade benen återhämtat sig och kunde fungera igen.

Till slut tvivlade jag på precis allting och blev oerhört misstänksam mot alla inom sjukvården. De sa en sak till mig och skrev något annat i mina journaler och i remisser. De pratade om ”funktionella symtom” och förde detta vidare till kollegor utan att en enda hade några belägg för att mina symtom var funktionella. Diagnosen hade aldrig fastställts utifrån de kriterier som faktiskt finns. Istället var det något en AT-läkare skrev i min journal alldeles ibörjan av min resa och det blev till slut en sanning som reproducerade sig själv.

Att jag är utbildad sjuksköterska har många gånger legat mig i fatet. Inte för min egen del då jag har haft lättare för att söka och ta till mig kunskap om mina medicinska tillstånd, läkemedel etc men i kontakt med sjukvården har det snarast varit en nackdel. Jag har ansetts som besvärlig, för påläst och som patient ska man absolut inte komma med förslag på tänkbara diagnoser. I synnerhet inte när läkaren inte kan något om diagnosen i fråga. Efterhand lärde jag mig detta och lade mig lite under min egen nivå för att inte trampa någon på tårna.

När diagnosen EDS väl fastställts kom nästa problem – läkaren på vårdcentralen ville inte ha mig som patient. Hen kunde inget om EDS och verkade inte så väldigt villig att lära sig mer om det heller. Hen menade att reumatologen brukade ha hand om EDS-patienterna, men det stämmer inte längre. Det är inget drömscenario, varken för läkare eller patient, men den som har EDS är i dagsläget hänvisad till vårdcentralen. Dessutom ifrågasatte läkaren min diagnos då reumatologen inte hade satt den, trots att jag upprepade gånger förklarade att reumatologen aldrig hade gjort en EDS-utredning på mig. Det dröjde flera månader av upprepade påtryckningar innan jag fick korrekt diagnos i journalen och på mitt sjukintyg till försäkringskassan.

Efterhand förstod jag att det var jag som var tvungen att stå upp för mig själv och min kropp, även i fortsättningen. Inget skulle komma att ske av sig själv bara för att jag hade fått diagnosen EDS. När tiden gick återfick jag något av mitt självförtroende. Att ha en diagnos gjorde ändå stor skillnad när jag mötte vårdpersonal. Jag kunde stå upp för mig själv på ett bättre sätt. Jag hade inte bara en massa symtom som inte hörde hemma någonstans. Det fanns faktiskt en orsak och förklaring till de flesta av dem. Även läkaren på vårdcentralen förbättrade sin attityd efterhand som fler och fler symtom och besvär kunde fastställas och diagnoserna började hopa sig.