Smärta och rehabilitering

Min läkare har remitterat mig till smärtrehab. Detta är egentligen inte för att jag ska gå på smärtrehablitering utan för att det vårdprogram som håller på att utarbetas kring EDS och hypermobilitetssyndrom, ska utgå därifrån. Imorse kl 05:00 vaknade jag av en rejäl duns. Yrvaken och utan tillstymmelse till att kunna somna om igen, traskade jag upp och fick se att det var Region Skåne som skickat post till mig igen… Det ena av tre brev (det som lät som om någon försökte ta sig in genom brevlådan) innehöll ett tjockt frågeformulär på 31 sidor, från just smärtrehab.

Efter att ha suttit och bläddrat igenom detta formulär väcktes en del frågor hos mig. För det första känns formuläret nästan omöjligt för mig att fylla i på ett rättvist sätt. Av naturliga skäl utgår formuläret endast från smärta, men något som jag tycker glöms bort är att smärta ofta samverkar med andra fysiska symtom som svår trötthet, muskeltrötthet, svaghet osv. Antingen som en följd av smärtan eller tvärtom. För mig personligen kan jag inte relatera till formuläret eftersom jag inte upplever att det är värken som satt stopp för mitt aktiva liv. Jag har alltid haft värk, ja den har till viss del ökat med åren, men jag kan fortfarande oftast pusha mig igenom den och göra saker trots att jag har ont. Något jag däremot inte kan göra är att pressa mig igenom utmattningen och muskeltröttheten.

Jag upplever att formuläret handlar om att få fram om man valt bort aktiviteter pga smärtan och då också isolerat sig mer, blivit orolig, nedstämd och ångestfylld, upplever mindre glädje i sitt liv, vilka strategier man har för att hantera smärtan, om man tror att smärtan beror på en allvarlig skada, om man är rädd för att ta sig för olika aktiviteter, rädd för att röra sig och motionera.

Det finns en sida som berör kinesiofobi, alltså rörelserädsla. Där ska man fylla i från en skala 1-4, huruvida man håller med om påstående som ”Jag kan inte göra samma saker som andra eftersom det är för stor risk att bli skadad” eller ” att vara försiktig med onödiga rörelser är det bästa jag kan göra för att förhindra att smärtan förvärras” eller ”smärtan säger mig när jag skall sluta träna, så att jag inte skadar mig själv”.

Utifrån mina tänkta svar på dessa frågor skulle man kanske kunna tolka det som att jag lider av kinesofobi, något jag inte alls håller med om. Jag är inte rädd för rörelse pga smärtan. Jag är van vid att ha ont, det är en del av mig, men jag tror inte heller på att totalt ignorera värken för jag tror att den säger något om hur min kropp mår. Det är inte samma sak som att min kropp är allvarligt sjuk eller att det nödvändigtvis ska bli bestående skador för att smärtan ökar, men jag vet också att min smärta inte uppkommer från ingenstans. Den har en fysisk grund nämligen i det att bindväven inte fullt ut gör det jobb den är tänkt att göra och då får musklerna rycka in och jobba istället.

Jag säger inte att smärtrehabilitering alltid går ut på att tänka bort och ignorera smärtan, men det har idag blivit ”populärt” med metoder som KBT och ACT som hantering av smärta. Jag förkastar inte alls dessa metoder, de kan säkert hjälpa många människor och kanske användas som komplement, men jag tror att det finns en stor fara i om det är det enda sättet man tänker kring långvarig smärta.

Jag har gått ett helt liv och ignorerat min värk, tänkt att den inte varit något att bry sig om, blivit uppmuntrad av vården att träna mer trots ökad smärta och på så sätt har man normaliserat smärtan hos mig. Det är normalt att ha konstant värk, trots att man är ung. Det är normalt att få ökad värk av vardagliga aktiviteter och av träning. Och det har jag trott tills den dagen då jag bokstavligt talat rasade ihop eftersom min kropp sa tack och hej och inte hade lust att samarbeta längre! Hade jag istället fått lära mig att lyssna på min kropp, att den faktiskt har något att säga mig, att den tycker att något behöver justeras eller ändras, göras annorlunda, så hade mycket sett annorlunda ut. Om man har gjort på ett visst sätt i hela livet och det lett en dit man är idag då kan man inte göra mer av samma och tror att det ska ge ett annat resultat.

Kroppen är finurlig. Den larmar om den tycker att något behöver ändras. Ibland skickar den signaler som är svåra att tolka och ibland skriker den lite väl högt, men då är det oftast för att vi inte förstod de där första signalerna. Att samarbeta med sin kropp är inte det samma som att man låter värken, svagheten, tröttheten eller vad det nu är man besväras av, ta över. Att samarbeta med den kropp man bor i är en nödvändighet för att kunna få en fungerande vardag utifrån sina egna förutsättningar. Och nej träning är inte alltid det bästa alternativet, där med inte sagt att man ska ligga stilla och vila dygnet runt. Men det finns många andra sätt att vara i rörelse på än att träna sjukgymnastik eller lyfta skrot. Och ibland kan kroppen behöva hjälp att slappna av och komma ner i vila för att återhämta sig och sen kunna börja bygga upp sig på nytt.

Min slutsats är helt enkelt – det finns inget standardsvar, inget som passar alla! Rehabilitering måste alltid anpassas efter individen och att jobba med kroppen istället för mot den, tror jag är en mycket mer hållbar strategi. Vår kropp har faktiskt mycket klokt att säga oss om vi vågar lyssna!

Annonser

Ny styrelse i EDS Riksförbund

Idag hände något stort, något riktigt stort! EDS Riksförbund hade årsmöte i Norrköping och efter mycket hårt arbete och engagemang från flera eldsjälar, lyckades vi idag rösta bort sittande styrelsen och en ny styrelse kunde tillträda. Bla kommer Eric Ronge, barnläkare och mycket kunnig inom EDS/HMS, att sitta med i den.

Den nya styrelsen vill arbeta för öppenhet, prioritera medlemsinformation, uppdatera hemsidan med korrekt information, arbeta för barn och ungdomar med EDS, få ordning på ekonomin i föreningen, skapa mötesplatser för medlemmarna, samverka med myndigheter och andra patientförbund och ta tillvara på den kunskap som medlemmarna i förbundet besitter!

Nu väntar ett stort arbete med att få riksförbundet på fötter igen. Mycket är eftersatt, dåligt uppdaterat och undermåligt. Men nu finns åtminstone förutsättningarna till en ordentlig förändring! Tillsammans kan vi göra detta till något riktigt bra!

Detta är verkligen något som är värt att fira! För en fungerande och stark patientförening är precis vad vi med EDS behöver.