Internationella ME-dagen

Idag, den 12 maj, är det Florence Nightingales födelsedag. Just därför är det idag också den internationella sjuksköterskedagen och inte minst den internationella ME-dagen. Florence var både sjuksköterska och själv sjuk och mer eller mindre sängliggande i större delen av sitt liv. Hon insjuknade i symtom som påminner starkt om sjukdomen ME och därför har man valt att ha internationella ME-dagen just idag.

ME (myalgisk encefalomyelit) är en neurologisk sjukdom och tros drabba så många som 40 000 människor i Sverige. Det stora flertalet av dessa har ingen diagnos eller har fått andra felaktiga diagnoser. ME är alltså drygt dubbelt så vanligt som andra neurologiska diagnoser som Parkinson och MS. Trots detta är ME på många sätt en osynlig sjukdom och kunskapen och intresset inom sjukvården är mycket lågt. Det satsas nästan ingenting vad gäller forskning och flera gånger har lovande studier fått läggas ner pga för lite forskningsanslag. Trots att ME är en neurologisk sjukdom varken diagnosticeras eller behandlas den via neurologen. Idag finns det bara två specialistmottagningar i hela landet, den ena tvingas förmodligen lägga ner och den andra har remiss-stopp!

Hur kan detta komma sig?!

ME har i dagsläget inga sk biomarkörer, det går alltså inte att via blodprover eller andra undersökningar fastställa om en person har ME. Istället är ME en kriteriediagnos precis som de vanligaste typerna av EDS är. Detta gör att diagnosen ofta missas och att många människor inte blir tagna på allvar. ME, som förut kallades kroniskt trötthetssyndrom, har tidigare felaktigt betraktas (och görs i viss mån fortfarande) som en psykosomatisk sjukdom och blandas ofta ihop med utmattningssyndrom eller depression. Konsekvenserna för den drabbade kan vara enorma om inte rätt diagnos ges eller om hen uppmanas att aktivera sig mer än vad kroppen egentligen klarar av. Många med ME hamnar i permanenta försämringar för att de har tvingats eller uppmanats till en för hög aktivitetsnivå av vården eller försäkringskassan.

Ofta bryter ME ut efter en infektion men sjukdomen kan också utvecklas gradvis. Symtomen är många, bland annat oförklarlig svår utmattning, fysisk och mental, som är ihållande eller ständigt återkommande, muskel- och ledvärk, influensaliknande symtom, halsont, återkommande låggradig feber, svullna lymfkörtlar, svaghet och fördröjd återhämtning.

Jag har själv inte diagnosen ME, men sen mitt insjuknande i långvarig feber 2011 (efter en infektion) och min kraftiga försämring 2013/14 så har denna diagnos kommit upp och nämnts inom sjukvården, både före och även efter min EDS-diagnos. Bara för att jag har EDS betyder ju inte det att jag inte också kan ha drabbats av en annan sjukdom, som en klok smärtläkare sa till mig nyligen. Med tanke på de symtom jag dras med som inte direkt kan förklaras av min EDS eller andra sjukdomar – infektionskänslighet och upprepade infektioner, kroniska infektionsinslag, feber efter ansträngning, influensavärk, temperaturstörningar, svår muskeltrötthet och svaghet som försämras efter ansträngning, ansträngningsutlöst försämring med fördröjd återhämtning, kognitiva svårigheter etc – så stämmer det väl överrens. Jag upplever också att mina symtom går lite som i skov (vilket EDS inte gör!) och att jag efter varje skov har en försämrad funktionsnivå jämfört med före skovet. Vad detta beror på är oklart men ME kan vara orsaken.

Även om ME idag är en kronisk och obotlig sjukdom så finns det hopp! Forskningen går framåt och man tror att en behandling kan finnas inom 5-10 år! Men för att det ska bli möjligt behöver man satsa på forskningen!

Här kan du läsa mer om ME:

http://www.rme.nu/om-me-cfs

Annonser

Ett för högt tempo

Det blir inte mycket skrivande just nu. Det blir faktiskt inte så mycket gjort överhuvudtaget. Jag kämpar mest med att försöka hålla näsan ovanför vattenytan. Hela detta året har inneburit en försämring i mitt tillstånd. Vet inte exakt varför, men jag känner att tempot hela tiden är för högt för min kapacitet vilket gör att jag får pressa mig över min egentliga aktivitetsförmåga gång på gång och sen kraschar jag. Oftast är det sådant jag inte själv kan påverka, läkarbesök, undersökningar, olika kontakter med arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Kallelserna fullständigt haglar nu innan sommaren. För snart kommer midsommar, då stänger sjukvården i princip ner i Sverige och kanske kan jag då också få det lite lugnare.

Inser att jag verkligen måste börja sålla i allting. Just nu känns det som att det som ska hjälpa mig snarare blir en stjälp eftersom schemat är för pressat. Jag behöver ta dagarna i min egen takt. Tidigare kunde jag ofta ta mig ut flera gånger i veckan. Så är det absolut inte längre. Så har det inte varit det senaste halvåret. Min kropp skriker efter mer och mer vila. Den har börjat signalera med feber igen, precis som den ofta gjort förut vid överansträngning. Jag blir yr och illamående, pulsen skenar, får influensaliknande värk i kroppen, svettas och fryser om vartannat och trött, så outhärdligt trött. Trött är egentligen fel ord för det är snarare en utmattning som äter sig in i allt jag tar mig för. Kroppen stänger ner. Mjölksyran i musklerna eskalerar. Det finns ingen kraft kvar. Inte ens till de mest basala sakerna.

Men jag har ändå hopp. För när jag får lov att skrota runt i min egen takt så kan kroppen och jag hitta ett sätt att funka hyfsat tillsammans. Jag kan åstadkomma små saker i mitt eget tempo. Det är när jag tvingas ut och iväg som kraften rinner ur direkt. Mer och mer inser jag att vissa saker behöver justeras om. Jag måste dra i stora nödbromsen. Och jag borde inte alltid behöva ta mig iväg. Vården skulle kunna komma till mig ibland och vissa saker går faktiskt att avhandla via telefon!

För trots att jag förklarat gång på gång hur mitt liv ser ut så tas det som självklart att jag ska orka ta mig iväg till alla besök. En del saker går så klart inte att göra hemma, det har jag full förståelse för. Men många som jag träffar borde kunna vara mobila och göra hembesök lite oftare. I synnerhet arbetsterapeuter som ska bedöma min funktionsnivå!