Ett oändligt antal vårdkontakter

Hur många vårdkontakter är det egentligen rimligt att ha?

Det funderar jag på så här under frukosten. Anledningen till att dessa tankar åter väcktes, var det brev som låg på dörrmattan i hallen. Denna gång var det från min nya läkare på vårdcentralen. Då jag är i behov av ortoser och har framfört detta till min gamla läkare (för drygt fyra månader sen), tyckte nu min nya läkare att jag bör komma till en ny sjukgymnast för bedömning.

Det här med att få hjälp är ett komplicerat kapitel. För hjälpen behöver fungera för den som ska ta emot hjälpen och det är oftast där det brister. På grund av att EDS är en multisystemsjukdom, så blir det automatiskt ganska många specialiteter som är inblandade i vården. Det skickas remisser till höger och vänster. Jag har snart varit på varenda enhet på hela sjukhuset. Sjukvården idag är extremt specialiserad vilket gör att var och en endast ser sin pyttelilla del och inte helheten. Avsaknaden av kommunikation mellan de olika instanserna är ett stort problem.

För några veckor sedan var jag hos handkirurgen pga mina problem med muskelsvaghet, fumlighet, värk och känselbortfall i händerna. Neurografin hade inte visat något och läkaren konstaterade mest att jag var extremt mjuk och överrörlig i händerna. Eftersom han gärna ville hjälpa mig med mina besvär skrev han remiss till det team av arbetsterapeut och sjukgymnast som finns på samma enhet. Jag sa ja då jag gärna vill ha hjälp! Men snart infann sig en liten klump i magen. Ännu fler nya människor att träffa, dra hela min historia, informera, göra mig förstådd och som ofta ändå inte förstår hela bilden. Det är inte ”bara” att träna händerna, det gäller också att se vad som händer med resten av kroppen. Svagheten i händerna är endast ett problem av väldigt många och ofta kompenserar jag med andra muskler vilket lätt kan leda till en ond spiral.

Igår kom kallelse till smärtrehab. Jag ska dit för en bedömning och träffa läkare, sjukgymnast och psykolog. När jag såg schemat för dagen höll jag på att ramla av stolen. Kl 8.15 börjar det och slutar först kl 15:45. När jag måste gå upp så tidigt på morgonen ligger jag redan ordentligt på minus vad gäller kraft och då brukar jag vara helt slut runt kl 10:00. Och enligt schemat har vi då bara precis börjat. Jag förstår inte riktigt hur ett sådant här schema kan ges till en person som uttryckligen förklarat sin situation och att kraften tar slut mycket snabbt. Att pressa mig på det här sättet är som att be om en total krasch och kanske även sätta igång en försämring som kan vara i dagar och veckor. Jag vill gärna gå på  bedömningen men jag tycker det är sorgligt att det måste ske på bekostnad av mig själv.

Alla dessa olika vårdkontakter på olika håll utan någon som helst samordning, gör mig mer illa än gott. Jag drömmer om ETT litet team som har en helhetsbild, som kommunicerar med varandra och arbetar med mig utifrån min förmåga.

Annonser

Besök hos logoped

Idag har jag varit hos en logoped för första gången i mitt liv. Jag har under en längre period haft mycket besvär med min röst – rösttrötthet, heshet, rösten ”tar slut”, värk i halsen som går ner i nacke och skuldra, svullnad av halsmusklerna, klumpkänsla i halsen, återkommande behov av att hosta och harkla. Helt enkelt väldigt irriterad i halsregionen! Problemen är ganska konstanta men ökar och minskar beroende på olika orsaker.

Att inte kunna prata ordentligt är verkligen socialt hämmande. I perioder har jag undvikit telefonen då det är ännu jobbigare att prata i den och jag hamnar lätt i en mycket jobbig spiral av heshet, trötthet och värk.

I våras besökte jag en öron-näsa-halsdoktor som bland annat tittade på mina stämband genom att föra ner en slang i halsen via näsan. Allt såg normalt ut, tack och lov, men däremot konstaterade hen att jag är mycket spänd kring halsregionen och i käkarna och detta tros vara en stor orsak till besvären.

Att jag är spänd och trött i musklerna är inget nytt, det är ju min grundproblematik. Ledinstabilitet i käken och i nacke/axlar gör att jag alltid är spänd, trött och och har ont i dessa regioner. Hur spänt det är varierar dock. Även muskeltröttheten i bål och rygg påverkar detta mycket. Dagar då muskeltröttheten i kroppen är värre brukar även rösten blir sämre. Om jag gör vissa aktiviteter som belastar bål/axlar/nacke brukar besvären öka markant.

Dessutom tar jag dagliga kortisoninhalationer pga min astma och jag tror att detta också kan vara en bov i dramat. Kortisonet kan lägga sig på stämbanden och reta och irritera trots att jag är noga med att alltid skölja munnen efter att jag tagit medicinen.

Logopeden jag träffade idag påpekade just hur viktigt det är att ”röret” är så rakt som möjligt, alltså luftröret, och att en ihopknölad hållning även påverkar stämbandens förmåga att arbeta. Jag som har stora problem med att bevara en rak hållning och position, har förstått att detta påverkar mycket. När jag ska hålla min överkropp upprätt arbetar mina muskler för fullt vilket leder till spänningar, muskeltrötthet och värk. Att dessutom då prata är ett riktigt hårt arbete. Jag har märkt att min röst ofta fungerar bättre i liggande ställning eller när jag har ordentligt med avlastning för nacke/rygg, men det är inte alltid det passar sig att ligga ner och prata 🙂

Logopeden spelade in min röst när jag läste en kortare text och sen lyssnade vi på det tillsammans. Jag har alltid haft lite skräck för att höra min egen röst på band, men det var inte så farligt som jag föreställt mig. Däremot konstaterade logopeden att jag har ett mycket högt röstläge och en väldigt ljus röst. Tydligen har kvinnor ofta ett röstläge mellan 180-230 hertz. Mitt medelläge var 249 hertz och som högst över 300 hertz. Ups!

Rösttrötthet, (fonasteni) och heshet ( dysfoni), är något alla kan drabbas av och det beror oftast på spända muskler. Vid EDS kan man dock ha lättare för att drabbas av röstproblem på grund av bindvävens sämre konstruktion och överrörligheten som gör att musklerna jobbar mer, blir spända, trötta och har svårt att slappna av. Det blir alltså en svårare utmaning, men det finns ändå en hel del man kan göra för att underlätta.

Nu är planen att jag ska gå fem gånger hos logopeden och försöka arbeta med att sänka mitt röstläge något. Så förutom att försöka slappna av i musklerna och hålla en god position (jobbar på det hela tiden), så ska jag även försöka tänka på att undvika harklingar i onödan, inte höja röstläget, undvika att prata i bullriga miljöer, vila rösten, inte viska, tänka på att hålla stämbanden varma och fuktiga för då trivs de tydligen bäst.

Ehlers-Danlos UK tar upp lite mer om just rösten och EDS:

http://www.ehlers-danlos.org/about-eds/medical-information/tmjt-cervico-cranial-instability/voice/