Jag föddes med EDS men drabbades av POTS

Äntligen har jag fått kontakt med den läkare som jag önskar att jag hade träffat redan för 5 år sedan! Efter att ha tjatat länge på vårdcentralen, fått göra tum-EKG och 48 h-EKG och sen slutligen Tilt-test, så sattes ju diagnosen POTS. Idag hade jag så det efterlängtade samtalet med hjärtläkaren som bekräftade diagnosen.

Jag fick berätta hela min historia, hur allting började 2011 med förkylning, långvarig feber, återkommande infektioner, extrem trötthet, yrsel, hjärtklappning, andfåddhet, smärtor i bröstkorgen, muskelsvaghet, synstörningar, kognitiva svårigheter, migrän osv

Läkaren menar på att jag förmodligen har en autoimmun form av POTS då symtomen bröt ut efter en infektion. Det startade alltså en slags inflammation i min kropp som gör att den börjat bilda antikroppar. Han frågade om jag var intresserad av att lämna blodprov som skickas utomlands för analys. Givetvis är jag det! Det finns nämligen stora förhoppningar om att man där ska kunna identifiera de antikroppar som orsakar min sjukdom. Jag ska även prova en annan betablockerare istället och se om den ger bättre effekt än Inderal. Han sa också att många blir väldigt missförstådda när de beskriver sina symtom. Det misstas för depression, utmattningssyndrom eller ångest, vilket det alltså inte är utan POTS är i högsta grad en fysisk sjukdom.

Prognosen ser lite olika ut. Om symtomen förbättras/går tillbaka inom två år så är chanserna goda att bli helt frisk. Detta sker i ca 50% av fallen. Jag tillhör tyvärr den andra hälften då mina symtom har blivit kroniska med bättre och sämre perioder. Men det finns också en mer progredierande form, där vissa blir helt sängliggande och alltså är mycket sämre än vad jag är idag!

Efter samtalet grät jag av lättnad! Som jag önskar att jag fått träffa denna läkare när jag famlade i mörkret och blev så ifrågasatt och misstrodd. Jag hade gärna velat åka tillbaka i tiden och sticka diagnosen under nosen på varenda en som hävt ur sig en massa antagande och tyckande. Och jag känner även en stor lättnad över att äntligen få förklaring till mitt mående och till min hastiga försämring!

I dagarna har jag suttit och läst igenom mina symtom-dagböcker som jag skrev under min neurologiska utredning 2014-2015. Det jag noterade var att jag ofta skrev symtom som andfåddhet, hjärtrusning, yrsel, obehag i bröstkorgen, tillsammans med dubbelseende/dimsyn, svaghet, trötthet, muskelsvaghet. De gånger då jag var så dålig att jag hamnade på akuten hade jag alltid samtidigt feber och pulsen var onormalt hög. Feber och infektion triggar min POTS något helt enormt. Jag kopplade inte samman detta då men idag blir det väldigt tydligt för mig.

När jag till slut fick EDS-diagnosen så kvarstod ändå många frågetecken hos mig. EDS i sig är ju ingen förklaring. EDS är ett syndrom, en bindvävsdefekt som kan ge vissa symtom. Jag är född med min EDS och har haft besvär från leder och muskler i hela mitt liv. Detta har försämrats i takt med min ålder och förmodligen även pga ett fysiskt mycket krävande arbete och för att jag kört på mer än vad min kropp klarat av, men jag har ändå levt ett aktivt liv tills det fick ett abrupt slut.

Idag vet jag att det var när jag fick POTS som försämringen kom. Jag har själv hela tiden misstänkt att det funnits en autoimmun komponent med i bilden. Sen tror jag att POTS har försämrat min EDS på så sätt att jag inte har kunnat vara lika aktiv som förut och därför har mina leder blivit mer instabila, vilket i sin tur har lett till fler subluxationer, ökad svaghet och värk.

För mig är det en enorm lättnad att förstå hela min symtombild och det gör att jag känner mig tryggare. Genom att få förklaring till varför jag mår som jag mår, kan jag också påverka i större utsträckning och det ger en viss känsla av kontroll. Även om symtomen kan vara obehagliga och hindrande, så är de inte farliga och jag vet mer om hur jag kan lindra dem.

Och framförallt tändes idag ett hopp, ett hopp om att forskningen kommer att gå framåt, att det en dag kommer en effektiv behandling och kanske till och med ett botemedel!!

Annonser

Att tvingas välja bort

Det blir aldrig lättare, gör aldrig mindre ont, alla de gånger jag måste välja bort, säga nej fast jag önskar så högt att jag kunde sagt ja, stanna hemma och vila när andra åker iväg på utflykter, arrangemang, semester, till stranden.

Varje gång påminns jag om hur begränsat mitt liv har blivit. Om allt det som finns där utanför som jag inte längre orkar ta del av. Jag försöker känna tacksamhet för det jag faktiskt kan göra, de gånger då jag orkar vara med. Och jag är tacksam. Men jag är också förtvivlat ledsen.

Det är oftast när  jag umgås med ”normalfungerande” personer som mitt liv framstår som oerhört torftigt. Skillnaden mellan mig och ”de andra” blir så tydlig, jag känner stress över att inte orka, inte kunna hålla samma tempo och jag pressar mig lätt för mycket. Det är alltid en stor sorg att behöva backa, säga nej, dra mig undan.

Det skapar också en stor ensamhet. De ”friska” lever i sin värld, där sådant som är stort för mig är ”bara” för dem. Och det var ”bara” för mig också förut. ”Det är ju bara att…” får jag ofta höra. Vi ska ju bara sitta i bilen, bara åka och fika, bara ta en sväng på stan, bara gå några meter, bara sitta på en stol. Men det är aldrig längre ”bara” för mig, för allting kostar, dras obönhörligt av på det där batteriet som aldrig blir fulladdat och som laddar ur utan förvarning. Jag måste tänka, parera, kalkylera. Det är en konstant balansgång som jag fortfarande inte behärskar.

Det kan göra mig vansinnigt arg ibland, just det där att allting kostar. Att jag alltid ska betala tillbaka oavsett vad jag tar mig för. Ibland mer, ibland mindre. Ibland förstår jag precis varför, ibland förstår jag ingenting alls och det är ännu värre. Att sådant som ger andra människor energi istället ska dränera mig.

Jag tappar lätt gnistan när det är så här. Känner mig uppgiven, ledsen, förtvivlad. Ifrågasätter meningen med det mesta.

Att skapa en ny mening utifrån det som är just nu är en ständig utmaning.