Jag ska bara…

Så var det återigen det där med att bromsa i tid. Efter att ha varit väldigt dålig i kroppen och behövt tillbringa mycket tid i horisontalläge, kände jag mig lite energifylld en stund i förmiddags. Efter att ha tagit mig upp ur sängen vid klockan halv elva, druckit vatten och vätskeersättning, kände jag mig redo för att damma i lägenhet inför att städhjälpen kommer imorgon. Jag har nämligen tagit på mig att sköta finliret själv och så har jag hjälp med de tyngre sakerna som dammsugning och tvätt. Sagt och gjort. Först diskade jag upp disken. Sen ytterligare några glas som jag håller på att paketera in för att flytta en trappa upp till vinden. Därefter tog jag mig runt i lägenhet med dammtrasan. Ivern över att vara igång, vara uppe, göra saker, få undan sådant som jag tänker att jag vill ta tag i men som pga bristande ork hela tiden skjuts på framtiden, tog över.

Efter drygt en timme började jag känna av ökade symtom. Bröstsmärta liknande kärlkramp, tryck över bröstkorgen, tungt med andningen, värk i ryggen. Jag insåg att det var dags att landa raklång i soffan för återhämtning. Men först skulle jag bara… Det är så svårt att avbryta då, mitt i allting, när det bara är den där sista dammiga hyllan som återstår eller det där sista glaset att diska upp. Att lämna det ogjort med vetskapen om att det kan dröja innan jag kan ta upp tråden på nytt igen. Det gör att jag ofta gör det där sista ändå, när jag ändå är på benen. Till slut inser jag att jag måste kapitulera. Lägger mig i soffan och kroppen skakar av utmattning.

I samma stund försvinner den nöjda känslan över det jag faktiskt uträttat och istället kommer andra tankar. Att jag inte orkar mer än så här. Att något så futtigt som att damma är ett maratonlopp för mig. Att jag inte alls vill ligga här, som fängslad i min kropp, för det finns så otroligt mycket mer jag vill göra.

Det blir en total krock mellan kropp och själ där den inre motorn säger ”Jag vill! Jag ska bara!” och kroppen skriker ”Stopp nej! Du har redan gjort för mycket!” Och det skapar en ständig konflikt och sorg hos mig. Att hålla den inre gnistan vid liv trots ständiga bakslag. Att modulera om min personlighet för att fungera med de förutsättningar som kroppen ger. Att inte längre ”bara göra det där sista” utan sluta lite före och känna mig nöjd ändå. Det är en fruktansvärt svår inre balansgång som ständigt kastar mig mellan hopp och förtvivlan.

Annonser

Vad hände nu?

De sista veckorna har jag börjat må sämre igen. Allting är så tungt. Orken är emellanåt obefintlig. Vad hände? Är det vintern och kylan? Att jag börjat en ny period med Esmya, min medicin som jag tar mot myom? Eller att jag gjort lite för mycket lite för länge i ivern kring att min nya medicin fungerade bättre?

I veckan, en ovanligt solig dag, fick jag plötsligt för mig att jag skulle gå ut på en promenad. Främst för att mota bort den förlamande tröttheten. Sagt och gjort. Jag stegade iväg, med en mobilapp i fickan för att mäta mina framsteg, och var jublande glad när jag, trots smärta, lyckats ta mig runt i flera kvareter där jag bor. Appen visade på 1,6 kilometer, vilket visserligen låter lite väl mycket, men jag hade dock varit ute i tjugo minuter. Det kändes friskt och skönt. Normalt. Och inget bakslag under kvällen heller. Kanske hade jag kommit undan?!

Men två dagar senare kom det med full kraft och min POTS har fått spel. Pulsen skenade, kroppen skakade, allting som innebar sittande eller stående var ett maratonlopp. Nu har jag åter en vilopuls på 120 om dagarna. Är trött och andfådd. Smärtor i bröstkorgen. Total mjölksyra i armar och ben för ingenting. Darrar i hela kroppen och är enormt trött. Muskeltröttheten gör att jag inte orkar vara uppe. Så fort jag reser mig från liggande till stående går hela systemet igång. En sådan vanlig sak som att äta blir svårt då musklerna inte orkar med ordentligt. Jag blir ljud- och ljuskänslig. Som om jag vore utan filter. Alla intryck går rakt in.

Det är obegripligt hur min kropp kan slå bak ut på detta sätt. Och trots att jag vet om att det kan bli så här så blir jag lika förvånad varje gång. Någonstans tror jag fortfarande att jag klarar mycket mer än jag gör. Och i perioder klarar jag också mer för att sedan åter ha sämre perioder. Att hänga med i denna berg- och dalbana är svårt. Balansen mellan att göra men inte göra för mycket känns ibland omöjlig och jag skulle behöva en bromspedal som var dubbelt så stor som min gaspedal.