Föreläsning om överrörlighet och smärta

Här kommer en intressant och informativ föreläsning om överrörlighet och långvarig smärta. Föreläsningen har filmats på initiativ från Ehlers – Danlos syndrom riksförbund Sverige.

http://www.ehlers-danlos.se/en-tidig-julklapp/

 

Annonser

Återinsatt på Mestinon

I fredags hade jag telefonsamtal med min hjärt/POTS-läkare. Han berättade att mina blodprover, som togs i höstas och som skickades till Berlin för analys, hade kommit tillbaka positiva. Alltså har jag mätbara antikroppar i blodet som inte ska vara där. Mina antikoppar attackerar hjärtreceptorerna, de som styr hur fort eller långsamt hjärtat slår, hur blodkärlen drar ihop sig etc

Mer specifikt har jag antikroppar mot muskarinreceptorer samt beta-adrenerga receptorer. Förmodligen har jag också andra antikroppar som inte identifierats ännu och därför ska fler blodprover tas framöver.

Beta-adrenerga receptorer är en undergrupp till adrenerga receptorer. De adrenerga receptorerna är en grupp protein som finns i cellytan och som adrenalin och noradrenalin binder sig till. Beta-adrenerga receptorer indelas i sin tur i tre undergrupper och påverkar hjärnan, hjärtat, nedbrytningen av glykos och glatt muskulatur.

Betablockerare är en sk antagonist till beta-adrenerga receptorer och därför ges denna medicin för att lugna ner hjärtfrekvensen.

Muskarinreceptorer finns i parasympatiska nervsystemet (den del av det autonoma nervsystemet som är aktivt när kroppen är i vila) och använder acetylkolin som signalsubstans. Acetylkolin är en signalsubstans som bland annat finns i överföringen mellan nerver och muskler. Muskarinreceptorer finns i hjärnan, hjärtat, glatt muskulatur som tex luftstrupen, matstrupen och tarmsystemet, samt i andra delar av kroppen.

Eftersom jag har antikroppar mot muskarinrecpetorer som är kopplade till acetylkolin, tyckte min läkare att jag kunde prova att ta Mestinon igen. Mestinon är en sk kolinesterashämmare och verkar genom att den hämmar nedbrytningen av acetylkolin. På så sätt kan nervimpulserna påverka musklerna starkare och få dem att fungera bättre.

Mestinon används främst vid den neuromuskulära sjukdomen Myastenia gravis och här känns det lite som att cirkeln sluts. Jag utreddes ju under lång tid för just MG eftersom mina symtom pekade så starkt mot denna sjukdom. Jag fick till slut prova Mestinon och upplevde en förbättring i kroppen vad gällde ork och muskelkraft. Detta känns nu helt logiskt med tanke på de antikroppar som har hittats i mitt blod.

Dock försvann inte andningsproblemen, hjärtrusningarna och en del andra symtom när jag tog Mestinon. Igår förklarade min läkare att Mestinon verkar lite motsägelsefullt då det kan ha en tendens att öka hjärtfrekvensen och därför är det viktigt att jag samtidigt tar betablockerare. Så nu provar jag Mestinon OCH betablockerare samtidigt och hoppas på lyckoträff!

Läkaren sa också att forskningen går framåt och att de håller på att försöka hitta en mer långsiktig behandling mot POTS. Som det är idag försöker vi bara kontrollera symtomen så gott det går, men själva den bakomliggande orsaken går ännu inte att behandla. Men förhoppningsvis är behandling på gång inom en hyfsat snar framtid.

Och det ger mig oändligt med hopp om att faktiskt kunna få en stor del av mitt aktiva liv tillbaka!