Konferens om behandling vid EDS

Igår satt jag bokad framför datorn från kl fyra på eftermiddagen till klockan elva på kvällen. Det var nämligen live-sändning av en stor konferens i New York som fokuserade på olika behandlingsalternativ av Ehlers-Danlos syndrom. Fokus lågt främst på hEDS/HSD.

Det pratades bland annat om den sk Alexander tekniken, en metod som påminner mycket om Feldenkrais då Moshe Feldenkrais gick i lära hos Frederick Mathias Alexander (1869-1955). I stora drag handlar det om att förstår hur man använder sin kropp i liggande/sittande/stående och få hela kroppen att arbeta lika mycket. Alltså fördela tyngden, så att inte bara de stora musklerna gör hela arbetet. Detta är ett vanligt problem när man har EDS – de stora musklerna arbetar för fullt för att stabilisera lederna vilket leder till värk och kramp, medan de små musklerna inte arbetar på samma sätt. Med Alexander tekniken vill man omfördela detta och hitta ett nytt sätt att vara i kroppen.

Olika strategier för att förbättra livskvalitén togs upp. Exempel kring hur du bär din väska, hur du organiserar ditt hem på bästa sätt, hur du sover osv Vikten av alla små detaljer i det vardagliga livet poängterades och det kan påverka hur ont man får eller hur trött och utslagen man blir. Det är också viktigt att känna sina gränser. Att inte göra så mycket att man blir liggande i flera dagar efteråt. Ett hyfsat jämt schema är det bästa.

En föreläsning handlade om POTS och EDS och skillnaden mellan de som bara har POTS och de som har kombinationen av båda syndromen. Det har ofta sagts att POTS vid EDS orsakas av förslappade blodkärl som inte orkar pumpa upp blodet till hjärnan. Detta finns det dock inga som helst vetenskapliga bevis för. Forskning visar att hela 49% av alla med hEDS har POTS och 30% har någon form av dysautonomi. POTS kan dock förekomma vid alla former av EDS, men är vanligast vid just hEDS. De som har EDS och POTS har ofta haft besvär av sin POTS i tidigare ålder.

POTS är inte en ovanlig sjukdom! 0,5-3 miljoner amerikanare beräknas ha POTS. 50% av alla som får POTS insjuknar i vuxen ålder, varannan person får POTS efter en virusinfektion. Forskning visar att POTS kan vara en autoimmun sjukdom. Var tredje person med POTS har förlångsammad matsäckstömning och en tredjedel har för snabb. Man kan även ha en kombination av båda. Kvinnor med POTS har också fler gynekologiska problem som tex endometrios och cystor på äggstockarna.

Patienter med EDS och POTS rapporterar besvär från mag-tarmkanalen i högre grad än de som bara har POTS. Likaså har fler patienter med POTS och EDS sk small fiber neuropathy, alltså skador i de perifera nerverna. Det finns också ett tydligt samband mellan EDS, POTS och Mastcellssjukdom.

Förutom detta pratades det om smärta och smärtlindring, sjukgymnastik, osteopati och mastcellssjukdom.

I slutet pratade även Lara Bloom från Ehlers-Danlos Society om de nya kriterierna och det arbete som pågår för att öka kunskap och forskning kring EDS. I april 2018 är det en stor konferens i Ghent, Belgien där de nya kriterierna ska diskuteras.

Här är länken till konferensen som nu kan ses i sin helhet:

https://www.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1493231/uiconf_id/36077011/entry_id/1_ef7fw5mm/embed/dynamic?&flashvars%5BstreamerType%5D=auto

Information och dagordning:

https://www.ehlers-danlos.com/eds-conferences-around-the-world/

 

Annonser

EDS-möte i Skåne

I torsdags var det EDS-möte på sjukhuset i Lund. För första gången ordnades en träff för medlemmar och andra intresserade i Skåne. Arrangör var Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige. På plats var drygt ett sextiotal personer och läkaren Eric Ronge höll föredrag om de nya kriterierna och skillnaden kring hEDS och HSD. Frågorna var många och tyvärr hade de flesta upplevt liknande saker – brist på eller snarare total frånvaro, av läkare som kan och vill utreda, sätta diagnos och behandla EDS-patienter. Både barn och vuxna. Många hade också mött misstro, okunskap, ifrågasättande och ren nonchalans från sjukvården. EDS kallas för modediagnos och hitte-på-diagnos. En del läkare säger att de inte ”tror på EDS” och andra att det bara är cirkusartister med meterlång hud som kan ha det. Okunskapen och oviljan är skrämmande.

Jag förstår dilemmat –  vårdcentralerna har plötsligt fått ansvaret då klinisk genetik och reumatologen har frånsagt sig sitt, samtidigt har inte vårdcentralerna kunskap eller resurser för att ha hand om denna grupp. För EDS handlar inte bara om överrörliga leder. Det handlar inte endast om smärta, så svaret är inte att smärtrehab och multimodala smärtteam ska handha alla EDS-patienter. För en del är det säkert rätt och kan vara till hjälp, men långt ifrån för alla. EDS är ett bindvävssyndrom som kan ge besvär på många olika ställen i kroppen. Dessutom är det vanligt med olika komorbiditeter (samsjuklighet).

Det optimala hade givetvis varit att det fanns något slags specialistteam som kunde utreda och sätta diagnos samt även hjälpa till vad gäller åtgärder och behandling. Så att andra läkare kunde skicka remiss dit vid misstänkt EDS och vid frågor. Det är orimligt att tänka att varje vårdcentral själv skulle kunna sätta diagnos och behandla. I synnerhet som det saknas riktlinjer.  Det vårdprogram som region Skåne presenterade i år var gammalt i samma stund som det släpptes då författarna helt bortsett från de nya kriterierna. Vårdprogrammet drogs tillbaka efter någon vecka och nu ska det omarbetas igen, något som kan ta ytterligare ett eller flera år! Under tiden far denna patientgrupp mycket illa.

Detta är ett stort problem i hela landet, men Skåne verkar faktiskt vara bland de absolut sämsta. De läkare som fanns förut och som kunde diagnosticera EDS, får inte längre vara verksamma och deras diagnoser ifrågasätts av andra instanser (som dock inte själva ställer diagnos). Istället hänvisas alla till Västervik, som redan går på knäna. Väntetiden för att komma dit är runt 1 1/2 år i dagsläget och läkaren – Hani Hattar – har dessutom gått i halvtidspension.

Tyvärr var ingen från vården representerad på mötet och hur man ska nå ut till de som behöver höra detta – sjukvården – verkar vara en svår nöt att knäcka. Det handlar om prioritering,  attitydförändring, kunskap och resurser. Dessutom handlar det om att politikerna måste prioritera och lyfta upp denna patientgrupp tillsammans med andra liknande grupper, tex ME-sjuka.