Konferens om behandling vid EDS

Igår satt jag bokad framför datorn från kl fyra på eftermiddagen till klockan elva på kvällen. Det var nämligen live-sändning av en stor konferens i New York som fokuserade på olika behandlingsalternativ av Ehlers-Danlos syndrom. Fokus lågt främst på hEDS/HSD.

Det pratades bland annat om den sk Alexander tekniken, en metod som påminner mycket om Feldenkrais då Moshe Feldenkrais gick i lära hos Frederick Mathias Alexander (1869-1955). I stora drag handlar det om att förstår hur man använder sin kropp i liggande/sittande/stående och få hela kroppen att arbeta lika mycket. Alltså fördela tyngden, så att inte bara de stora musklerna gör hela arbetet. Detta är ett vanligt problem när man har EDS – de stora musklerna arbetar för fullt för att stabilisera lederna vilket leder till värk och kramp, medan de små musklerna inte arbetar på samma sätt. Med Alexander tekniken vill man omfördela detta och hitta ett nytt sätt att vara i kroppen.

Olika strategier för att förbättra livskvalitén togs upp. Exempel kring hur du bär din väska, hur du organiserar ditt hem på bästa sätt, hur du sover osv Vikten av alla små detaljer i det vardagliga livet poängterades och det kan påverka hur ont man får eller hur trött och utslagen man blir. Det är också viktigt att känna sina gränser. Att inte göra så mycket att man blir liggande i flera dagar efteråt. Ett hyfsat jämt schema är det bästa.

En föreläsning handlade om POTS och EDS och skillnaden mellan de som bara har POTS och de som har kombinationen av båda syndromen. Det har ofta sagts att POTS vid EDS orsakas av förslappade blodkärl som inte orkar pumpa upp blodet till hjärnan. Detta finns det dock inga som helst vetenskapliga bevis för. Forskning visar att hela 49% av alla med hEDS har POTS och 30% har någon form av dysautonomi. POTS kan dock förekomma vid alla former av EDS, men är vanligast vid just hEDS. De som har EDS och POTS har ofta haft besvär av sin POTS i tidigare ålder.

POTS är inte en ovanlig sjukdom! 0,5-3 miljoner amerikanare beräknas ha POTS. 50% av alla som får POTS insjuknar i vuxen ålder, varannan person får POTS efter en virusinfektion. Forskning visar att POTS kan vara en autoimmun sjukdom. Var tredje person med POTS har förlångsammad matsäckstömning och en tredjedel har för snabb. Man kan även ha en kombination av båda. Kvinnor med POTS har också fler gynekologiska problem som tex endometrios och cystor på äggstockarna.

Patienter med EDS och POTS rapporterar besvär från mag-tarmkanalen i högre grad än de som bara har POTS. Likaså har fler patienter med POTS och EDS sk small fiber neuropathy, alltså skador i de perifera nerverna. Det finns också ett tydligt samband mellan EDS, POTS och Mastcellssjukdom.

Förutom detta pratades det om smärta och smärtlindring, sjukgymnastik, osteopati och mastcellssjukdom.

I slutet pratade även Lara Bloom från Ehlers-Danlos Society om de nya kriterierna och det arbete som pågår för att öka kunskap och forskning kring EDS. I april 2018 är det en stor konferens i Ghent, Belgien där de nya kriterierna ska diskuteras.

Här är länken till konferensen som nu kan ses i sin helhet:

https://www.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1493231/uiconf_id/36077011/entry_id/1_ef7fw5mm/embed/dynamic?&flashvars%5BstreamerType%5D=auto

Information och dagordning:

https://www.ehlers-danlos.com/eds-conferences-around-the-world/

 

Annonser

Smärta och rehabilitering

Min läkare har remitterat mig till smärtrehab. Detta är egentligen inte för att jag ska gå på smärtrehablitering utan för att det vårdprogram som håller på att utarbetas kring EDS och hypermobilitetssyndrom, ska utgå därifrån. Imorse kl 05:00 vaknade jag av en rejäl duns. Yrvaken och utan tillstymmelse till att kunna somna om igen, traskade jag upp och fick se att det var Region Skåne som skickat post till mig igen… Det ena av tre brev (det som lät som om någon försökte ta sig in genom brevlådan) innehöll ett tjockt frågeformulär på 31 sidor, från just smärtrehab.

Efter att ha suttit och bläddrat igenom detta formulär väcktes en del frågor hos mig. För det första känns formuläret nästan omöjligt för mig att fylla i på ett rättvist sätt. Av naturliga skäl utgår formuläret endast från smärta, men något som jag tycker glöms bort är att smärta ofta samverkar med andra fysiska symtom som svår trötthet, muskeltrötthet, svaghet osv. Antingen som en följd av smärtan eller tvärtom. För mig personligen kan jag inte relatera till formuläret eftersom jag inte upplever att det är värken som satt stopp för mitt aktiva liv. Jag har alltid haft värk, ja den har till viss del ökat med åren, men jag kan fortfarande oftast pusha mig igenom den och göra saker trots att jag har ont. Något jag däremot inte kan göra är att pressa mig igenom utmattningen och muskeltröttheten.

Jag upplever att formuläret handlar om att få fram om man valt bort aktiviteter pga smärtan och då också isolerat sig mer, blivit orolig, nedstämd och ångestfylld, upplever mindre glädje i sitt liv, vilka strategier man har för att hantera smärtan, om man tror att smärtan beror på en allvarlig skada, om man är rädd för att ta sig för olika aktiviteter, rädd för att röra sig och motionera.

Det finns en sida som berör kinesiofobi, alltså rörelserädsla. Där ska man fylla i från en skala 1-4, huruvida man håller med om påstående som ”Jag kan inte göra samma saker som andra eftersom det är för stor risk att bli skadad” eller ” att vara försiktig med onödiga rörelser är det bästa jag kan göra för att förhindra att smärtan förvärras” eller ”smärtan säger mig när jag skall sluta träna, så att jag inte skadar mig själv”.

Utifrån mina tänkta svar på dessa frågor skulle man kanske kunna tolka det som att jag lider av kinesofobi, något jag inte alls håller med om. Jag är inte rädd för rörelse pga smärtan. Jag är van vid att ha ont, det är en del av mig, men jag tror inte heller på att totalt ignorera värken för jag tror att den säger något om hur min kropp mår. Det är inte samma sak som att min kropp är allvarligt sjuk eller att det nödvändigtvis ska bli bestående skador för att smärtan ökar, men jag vet också att min smärta inte uppkommer från ingenstans. Den har en fysisk grund nämligen i det att bindväven inte fullt ut gör det jobb den är tänkt att göra och då får musklerna rycka in och jobba istället.

Jag säger inte att smärtrehabilitering alltid går ut på att tänka bort och ignorera smärtan, men det har idag blivit ”populärt” med metoder som KBT och ACT som hantering av smärta. Jag förkastar inte alls dessa metoder, de kan säkert hjälpa många människor och kanske användas som komplement, men jag tror att det finns en stor fara i om det är det enda sättet man tänker kring långvarig smärta.

Jag har gått ett helt liv och ignorerat min värk, tänkt att den inte varit något att bry sig om, blivit uppmuntrad av vården att träna mer trots ökad smärta och på så sätt har man normaliserat smärtan hos mig. Det är normalt att ha konstant värk, trots att man är ung. Det är normalt att få ökad värk av vardagliga aktiviteter och av träning. Och det har jag trott tills den dagen då jag bokstavligt talat rasade ihop eftersom min kropp sa tack och hej och inte hade lust att samarbeta längre! Hade jag istället fått lära mig att lyssna på min kropp, att den faktiskt har något att säga mig, att den tycker att något behöver justeras eller ändras, göras annorlunda, så hade mycket sett annorlunda ut. Om man har gjort på ett visst sätt i hela livet och det lett en dit man är idag då kan man inte göra mer av samma och tror att det ska ge ett annat resultat.

Kroppen är finurlig. Den larmar om den tycker att något behöver ändras. Ibland skickar den signaler som är svåra att tolka och ibland skriker den lite väl högt, men då är det oftast för att vi inte förstod de där första signalerna. Att samarbeta med sin kropp är inte det samma som att man låter värken, svagheten, tröttheten eller vad det nu är man besväras av, ta över. Att samarbeta med den kropp man bor i är en nödvändighet för att kunna få en fungerande vardag utifrån sina egna förutsättningar. Och nej träning är inte alltid det bästa alternativet, där med inte sagt att man ska ligga stilla och vila dygnet runt. Men det finns många andra sätt att vara i rörelse på än att träna sjukgymnastik eller lyfta skrot. Och ibland kan kroppen behöva hjälp att slappna av och komma ner i vila för att återhämta sig och sen kunna börja bygga upp sig på nytt.

Min slutsats är helt enkelt – det finns inget standardsvar, inget som passar alla! Rehabilitering måste alltid anpassas efter individen och att jobba med kroppen istället för mot den, tror jag är en mycket mer hållbar strategi. Vår kropp har faktiskt mycket klokt att säga oss om vi vågar lyssna!