Vem är den nya patientsäkerhetslagen till för?

Igår kväll satt jag och tittade på Kalla fakta som granskade den nya patientsäkerhetslagen. De tog upp två skrämmande fall där unga människor dött pga bristande undersökningar och nonchalans från vården och hur svårt det är för patienter och anhöriga att få upprättelse för de fel som begåtts.

Från och med i år är möjligheten att anmäla direkt till IVO (myndigheten för vård och omsorg) borttagen om det inte rör synnerligen särskilda händelser och patienten ska istället anmäla direkt till vårdinstansen. Patientnämnden kan finnas med som ett stöd. Systemet där enskilda personer inom sjukvården kan få varningar eller erinran är borttaget sedan tidigare. Det innebär att ingen enskild person kan ställas till svars för det som sker i sjukvården. Jag tycker att detta är både bra och mycket dåligt.

Att som vårdpersonal ständigt vara rädd för att bli anmäld är ingen rolig arbetsmiljö och främjar inte arbetet. Samtidigt finns det många enskilda människor som begår direkta tjänstefel, som beter sig otrevligt och oprofessionellt, som styrs av andra skäl än det de borde – att undersöka, behandla, bota, lindra och vårda. Att dessa inte får några repressalier eller konsekvenser av sitt beteende är ett enormt problem.

Tanken med patientsäkerhetslagen är att ”stärka och tydliggöra patientens ställning och att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet i vården. Lagen ger bland annat möjlighet att:
– Välja öppen vård i andra landsting.
– Välja fast läkar- och vårdkontakt var som helst i landet.
– Få en ny medicinsk bedömning.
– Välja behandlingsalternativ i öppen vård.” (https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2017/03/15/nya-patientlagen-gav-inte-patienterna-mer-inflytande/)

Men hur fungerar det i praktiken? Myndigheten för vård- och omsorg kan inte se att patientens ställning stärkts på något område sen lagen infördes, tvärtom har det blivit en försämring. Patienten är inte delaktig i sin egen vård och vård ges inte i rätt tid. ”Det saknas till exempel en kultur inom sjukvården som främjar patientens ställning liksom känne­dom om de skyldigheter som vården har.” (https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2017/03/15/nya-patientlagen-gav-inte-patienterna-mer-inflytande/)

Jag har erfarenhet från båda sidorna av sjukvården och har sett skrämmande fall där patientens psykiska så väl som fysiska lidande har varit stort pga bristande vård. Ofta är misstag i vården ett resultat av en kedja med händelser. Och inte sällan beror det på bristande rutiner, tröga system och den mänskliga faktorn. Men den enskilda individens bemötande och beslut kan inte förringas. Det faktum att det är läkarförbundet som varit oerhört drivande i att få igenom den nya patientlagen känns heller inte helt ovidkommande.

Som patient är du oerhört utsatt och är alltid i ett underläge. Det ska inte vara så, men det är så. Anna Nergårdh, regeringens särskilda utredare, sa nyligen att ”vården är gäst i patientens liv, inte tvärtom”. Ett klokt uttryck och jag önskar att det var sant.

Det för mig onekligen in på min egen situation som patient. Sjukvården känns ofta som ett ointagligt fort där jag som patient ska försöka slå mig in eller navigera mig fram i ett trångsynt och stelbent system som dels består av en mängd enskilda personer som ibland är tillmötesgående, ibland snarare agerar som väktare för att inte släppa fram mig. I slutändan tycks allt ändå falla tillbaka på den enskilda individen. Hur mycket hen är beredd att gå utanför ramarna, vara flexibel, prioritera och bedöma rätt.

Igår ringde jag min vårdcentral då jag dels behövde tid hos hudläkaren pga 20 mystiska ljusbruna fläckar som plötsligt invaderat min nacke och rygg, och dels önskade att byta läkare och boka en ny tid. Angående läkarbytet hade jag både skrivit i mina vårdkontakter och ringt redan förra veckan och då fått beskedet att vårdcentralen skulle ringa upp mig med besked om en tid. Dagarna gick och inget hände. Jag skrev då åter i mina vårdkontakter och frågade om tid. Svaret blev att jag skulle ringa receptionen igen. Sagt och gjort, efter väntan i telefonkö kom jag så fram och fick prata med en annan receptionist. Jag förklarade mina ärenden och fick veta att nej jag kunde absolut inte få en tid direkt till vårdcentralens hudläkare, trots att jag är patient där. Först skulle jag träffa en annan läkare som bedömde om jag behövde en remiss till hud. Jag bad då om att få en tid till den läkare jag bett om att byta till. Men nej, det gick inte. Hen kunde inte ta emot mig fick jag nu veta och det kunde ingen annan på vårdcentralen heller. Jag fick helt enkelt inte byta läkare! Jag förklarade att jag måste byta läkare för den jag har idag fungerar det inte med, men det var omöjligt. Efter alla dessa nej hit och absolut inte dit, frågade jag till slut om min nuvarande läkare hade en tid så att jag åtminstone kunde få hjälp med det akuta. Jo då hon hade en tid – den 13 augusti!

Ridå!

Annonser

Ny medicin (igen)

För några veckor sen satte min POTS-läkare in mig på en ny medicin som heter Attentin (en form av Dexamfetamin). Det är egentligen en medicin som ges till barn med ADHD, men jag fick den för att se om den kunde ha effekt på min svåra hjärntrötthet och fatigue. Tanken är att medicinen ska öka koncentrationsförmågan och i USA används liknande mediciner ganska frekvent och har haft god effekt hos både POTS-patienter och personer med ME/CFS.

Eftersom listan med biverkningar var lång och mindre tilltalande, drog jag mig först för att prova. Men önskan om en eventuell förbättring tog över och jag tog således en halv dos. Redan efter någon timme kunde jag känna en  skillnad. Den ständiga, extrema utmattning och hjärndimma som jag upplever, skingrades något. Dagarna som följde ökade denna känsla och det var stor skillnad mot förut. Jag kunde koncentrera mig på ett sätt som jag inte kunnat sen jag blev sjuk! Jag klarade av att formulera mig bättre, hittade ord lättare och kunde fullfölja en tanke. Underbart!

Förutom förbättrad koncentration, så märkte jag även av en generell ökning av energin. Denna ständiga fatigue, som jag levt med i varierande grad sen jag blev sjuk, lättade. När jag vaknade på morgonen kände jag mig inte lika totalt utmattad som förut, utan det gick lättare att stiga upp. Jag kunde faktiskt börja minnas hur det kändes då, för flera år sedan, när jag var frisk.

I min glädjeyra över att känna denna enorma förbättring, tog jag i vanlig ordning i lite väl mycket och blev ganska snabbt varse att kroppen inte hade genomgått samma förvandling som mitt huvud hade gjort. För även om min fatigue och hjärntrötthet minskat, så blir musklerna lika snabbt trötta som förut och jag får svår muskelvärk. Mina andra symtom som andfåddhet och minskad ork vid mer kraftig rörelse, influensakänslan, feberkänslan, halsont, ökad svettning och den kroppsliga utmattningen finns också kvar i varierande grad. Det är som en puckel jag aldrig kan komma över, oavsett.

Min läkare förklarade att detta inte är så konstigt. Medicinen hjälper mot hjärntröttheten men inte mot muskeltröttheten eller de kardio-vaskulära symtomen. Där har jag istället min Mestinon och betablockerare.  Han nämnde också att jag förmodligen har ME/CFS i kombination med POTS och att jag ska vara försiktig med aktivitet och inte pressa mig mer än jag klarar av. Jag har själv länge anat att jag har ME/CFS då jag uppfyller alla kriterier för denna sjukdom. Men då symtomen för POTS och ME/CFS överlappar varandra har jag tänkt att det kanske är min POTS som ger alla symtom. Dock har jag inte kunnat adressera just mina infektionssymtom till min POTS och det får sin förklaring i ME/CFS. Dessa två tillstånd överlappar varandra, kanske är det till och med samma eller liknande sjukdom med olika uttryck och svårighetsgrad. Detta kan endast forskningen svara på. Men det har hittats liknande auto-antikroppar hos personer med ME/CFS som hos de med POTS.

Insikten att jag behöver försöka undvika kraftig överbelastning som ökar mina symtom, har dock sjunkit in hos mig under dagarna som har gått. Svaret är förmodligen Pacing, något som jag tycker är väldigt svårt men ska försöka arbeta aktivt med.

Längtan efter en mirakelmedicin är så klart stor, men i väntan på den så är jag oerhört tacksam för de mediciner jag har idag. Och att ha mindre fatigue och kunna skriva och läsa i korta stunder, något som har varit extremt ansträngande förut, är fantastiskt och ökar min livskvalitet enormt.

Länkar:

Studie om autoantikroppar hos ME/CFS patienter: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159115300209?via%3Dihub

Studie om autoantikroppar hos POTS-patienter: https://academic.oup.com/europace/article/19/7/1211/2952372?ijkey=yNgpIRCkIFYHg6X&keytype=ref

Pacing: http://www.rme.nu/om-me-cfs/behandlingar/pacing

 

 

Konferens om behandling vid EDS

Igår satt jag bokad framför datorn från kl fyra på eftermiddagen till klockan elva på kvällen. Det var nämligen live-sändning av en stor konferens i New York som fokuserade på olika behandlingsalternativ av Ehlers-Danlos syndrom. Fokus lågt främst på hEDS/HSD.

Det pratades bland annat om den sk Alexander tekniken, en metod som påminner mycket om Feldenkrais då Moshe Feldenkrais gick i lära hos Frederick Mathias Alexander (1869-1955). I stora drag handlar det om att förstår hur man använder sin kropp i liggande/sittande/stående och få hela kroppen att arbeta lika mycket. Alltså fördela tyngden, så att inte bara de stora musklerna gör hela arbetet. Detta är ett vanligt problem när man har EDS – de stora musklerna arbetar för fullt för att stabilisera lederna vilket leder till värk och kramp, medan de små musklerna inte arbetar på samma sätt. Med Alexander tekniken vill man omfördela detta och hitta ett nytt sätt att vara i kroppen.

Olika strategier för att förbättra livskvalitén togs upp. Exempel kring hur du bär din väska, hur du organiserar ditt hem på bästa sätt, hur du sover osv Vikten av alla små detaljer i det vardagliga livet poängterades och det kan påverka hur ont man får eller hur trött och utslagen man blir. Det är också viktigt att känna sina gränser. Att inte göra så mycket att man blir liggande i flera dagar efteråt. Ett hyfsat jämt schema är det bästa.

En föreläsning handlade om POTS och EDS och skillnaden mellan de som bara har POTS och de som har kombinationen av båda syndromen. Det har ofta sagts att POTS vid EDS orsakas av förslappade blodkärl som inte orkar pumpa upp blodet till hjärnan. Detta finns det dock inga som helst vetenskapliga bevis för. Forskning visar att hela 49% av alla med hEDS har POTS och 30% har någon form av dysautonomi. POTS kan dock förekomma vid alla former av EDS, men är vanligast vid just hEDS. De som har EDS och POTS har ofta haft besvär av sin POTS i tidigare ålder.

POTS är inte en ovanlig sjukdom! 0,5-3 miljoner amerikanare beräknas ha POTS. 50% av alla som får POTS insjuknar i vuxen ålder, varannan person får POTS efter en virusinfektion. Forskning visar att POTS kan vara en autoimmun sjukdom. Var tredje person med POTS har förlångsammad matsäckstömning och en tredjedel har för snabb. Man kan även ha en kombination av båda. Kvinnor med POTS har också fler gynekologiska problem som tex endometrios och cystor på äggstockarna.

Patienter med EDS och POTS rapporterar besvär från mag-tarmkanalen i högre grad än de som bara har POTS. Likaså har fler patienter med POTS och EDS sk small fiber neuropathy, alltså skador i de perifera nerverna. Det finns också ett tydligt samband mellan EDS, POTS och Mastcellssjukdom.

Förutom detta pratades det om smärta och smärtlindring, sjukgymnastik, osteopati och mastcellssjukdom.

I slutet pratade även Lara Bloom från Ehlers-Danlos Society om de nya kriterierna och det arbete som pågår för att öka kunskap och forskning kring EDS. I april 2018 är det en stor konferens i Ghent, Belgien där de nya kriterierna ska diskuteras.

Här är länken till konferensen som nu kan ses i sin helhet:

https://www.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1493231/uiconf_id/36077011/entry_id/1_ef7fw5mm/embed/dynamic?&flashvars%5BstreamerType%5D=auto

Information och dagordning:

https://www.ehlers-danlos.com/eds-conferences-around-the-world/

 

EDS-möte i Skåne

I torsdags var det EDS-möte på sjukhuset i Lund. För första gången ordnades en träff för medlemmar och andra intresserade i Skåne. Arrangör var Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige. På plats var drygt ett sextiotal personer och läkaren Eric Ronge höll föredrag om de nya kriterierna och skillnaden kring hEDS och HSD. Frågorna var många och tyvärr hade de flesta upplevt liknande saker – brist på eller snarare total frånvaro, av läkare som kan och vill utreda, sätta diagnos och behandla EDS-patienter. Både barn och vuxna. Många hade också mött misstro, okunskap, ifrågasättande och ren nonchalans från sjukvården. EDS kallas för modediagnos och hitte-på-diagnos. En del läkare säger att de inte ”tror på EDS” och andra att det bara är cirkusartister med meterlång hud som kan ha det. Okunskapen och oviljan är skrämmande.

Jag förstår dilemmat –  vårdcentralerna har plötsligt fått ansvaret då klinisk genetik och reumatologen har frånsagt sig sitt, samtidigt har inte vårdcentralerna kunskap eller resurser för att ha hand om denna grupp. För EDS handlar inte bara om överrörliga leder. Det handlar inte endast om smärta, så svaret är inte att smärtrehab och multimodala smärtteam ska handha alla EDS-patienter. För en del är det säkert rätt och kan vara till hjälp, men långt ifrån för alla. EDS är ett bindvävssyndrom som kan ge besvär på många olika ställen i kroppen. Dessutom är det vanligt med olika komorbiditeter (samsjuklighet).

Det optimala hade givetvis varit att det fanns något slags specialistteam som kunde utreda och sätta diagnos samt även hjälpa till vad gäller åtgärder och behandling. Så att andra läkare kunde skicka remiss dit vid misstänkt EDS och vid frågor. Det är orimligt att tänka att varje vårdcentral själv skulle kunna sätta diagnos och behandla. I synnerhet som det saknas riktlinjer.  Det vårdprogram som region Skåne presenterade i år var gammalt i samma stund som det släpptes då författarna helt bortsett från de nya kriterierna. Vårdprogrammet drogs tillbaka efter någon vecka och nu ska det omarbetas igen, något som kan ta ytterligare ett eller flera år! Under tiden far denna patientgrupp mycket illa.

Detta är ett stort problem i hela landet, men Skåne verkar faktiskt vara bland de absolut sämsta. De läkare som fanns förut och som kunde diagnosticera EDS, får inte längre vara verksamma och deras diagnoser ifrågasätts av andra instanser (som dock inte själva ställer diagnos). Istället hänvisas alla till Västervik, som redan går på knäna. Väntetiden för att komma dit är runt 1 1/2 år i dagsläget och läkaren – Hani Hattar – har dessutom gått i halvtidspension.

Tyvärr var ingen från vården representerad på mötet och hur man ska nå ut till de som behöver höra detta – sjukvården – verkar vara en svår nöt att knäcka. Det handlar om prioritering,  attitydförändring, kunskap och resurser. Dessutom handlar det om att politikerna måste prioritera och lyfta upp denna patientgrupp tillsammans med andra liknande grupper, tex ME-sjuka.

Hjärntrötthet

Eller mental trötthet som det också kallas, är ett vanligt tillstånd vid flera neurologiska sjukdomar som tex MS, ME, efter en stroke eller en skallskada.

POTS orsakar ofta hjärntrötthet och en rad kognitiva nedsättningar som tex nedsatt koncentrationsförmåga och försämrat närminne. Detta kan bero på fler orsaker, bla bristande blodflöde till hjärnan, antikroppar mot muskarinerga receptorer, försämrad sömn etc

Jag har haft problem med hjärntrötthet sen jag insjuknade i POTS. Vid min kraftiga försämring 2013 märkte jag av detta problem mer och mer. I synnerhet när jag arbetade. Jag har alltid sysslat mycket med hjärnan, skrivit, läst och pluggat. Jag hade aldrig några problem med att ha flera bollar i luften och jag var snabb i tanken.

Idag är det enormt stor skillnad. Jag har problem med mitt närminne. Ofta glömmer jag mitt i vad jag gör, vad jag skulle hämta eller vad det var för tanke jag höll på att tänka. Jag kan se om samma serier och filmer flera gånger för jag glömmer att jag har sett dem eller vad de handlar om. Jag glömmer bort det jag har läst eller hört nästan direkt.

Ofta kan jag ha svårt att läsa en text. Jag tappar bort mig och glömmer vad jag precis har läst. Ibland förstår jag inte innebörden av texten. Jag har svårigheter att formulera mig, hitta rätt ord och få fram det jag önskar, både i tal och i text. Vilket är enormt frustrerande. Jag har även problem med att påbörja och avsluta saker och är mycket ljudkänslig.

Graden av symtom varierar över tid och också under dagen. Jag blir helt enkelt snabbt trött även i hjärnan.

För några veckor sen lyssnade jag på P1 (Kropp och själ) där de pratade om just hjärntrötthet. Igenkänningen var stor. Trots att jag har haft det här problemet i flera år, så är det inget som sjukvården har lagt någon stor vikt vid. Det har fokuserats väldigt mycket på min fysiska ork, på min muskelsvaghet och nedsatta balans, och de hjälpmedel jag behöver där. Men hjärnans funktioner och behov av hjälp har aldrig uppmärksammats trots att jag har påpekat det vid olika tillfällen.

Då jag nyligen hade besök av en arbetsterapeut för att diskutera den mini-crosser som jag ska få, nämnde jag också detta med mina kognitiva besvär. Hon tog detta på allvar och det mynnade ut i att jag skulle tala med min doktor kring vad som kunde göras.

Länk till radioprogrammet om hjärntrötthet:

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/947796?programid=1272

 

 

 

Ett oändligt antal vårdkontakter

Hur många vårdkontakter är det egentligen rimligt att ha?

Det funderar jag på så här under frukosten. Anledningen till att dessa tankar åter väcktes, var det brev som låg på dörrmattan i hallen. Denna gång var det från min nya läkare på vårdcentralen. Då jag är i behov av ortoser och har framfört detta till min gamla läkare (för drygt fyra månader sen), tyckte nu min nya läkare att jag bör komma till en ny sjukgymnast för bedömning.

Det här med att få hjälp är ett komplicerat kapitel. För hjälpen behöver fungera för den som ska ta emot hjälpen och det är oftast där det brister. På grund av att EDS är en multisystemsjukdom, så blir det automatiskt ganska många specialiteter som är inblandade i vården. Det skickas remisser till höger och vänster. Jag har snart varit på varenda enhet på hela sjukhuset. Sjukvården idag är extremt specialiserad vilket gör att var och en endast ser sin pyttelilla del och inte helheten. Avsaknaden av kommunikation mellan de olika instanserna är ett stort problem.

För några veckor sedan var jag hos handkirurgen pga mina problem med muskelsvaghet, fumlighet, värk och känselbortfall i händerna. Neurografin hade inte visat något och läkaren konstaterade mest att jag var extremt mjuk och överrörlig i händerna. Eftersom han gärna ville hjälpa mig med mina besvär skrev han remiss till det team av arbetsterapeut och sjukgymnast som finns på samma enhet. Jag sa ja då jag gärna vill ha hjälp! Men snart infann sig en liten klump i magen. Ännu fler nya människor att träffa, dra hela min historia, informera, göra mig förstådd och som ofta ändå inte förstår hela bilden. Det är inte ”bara” att träna händerna, det gäller också att se vad som händer med resten av kroppen. Svagheten i händerna är endast ett problem av väldigt många och ofta kompenserar jag med andra muskler vilket lätt kan leda till en ond spiral.

Igår kom kallelse till smärtrehab. Jag ska dit för en bedömning och träffa läkare, sjukgymnast och psykolog. När jag såg schemat för dagen höll jag på att ramla av stolen. Kl 8.15 börjar det och slutar först kl 15:45. När jag måste gå upp så tidigt på morgonen ligger jag redan ordentligt på minus vad gäller kraft och då brukar jag vara helt slut runt kl 10:00. Och enligt schemat har vi då bara precis börjat. Jag förstår inte riktigt hur ett sådant här schema kan ges till en person som uttryckligen förklarat sin situation och att kraften tar slut mycket snabbt. Att pressa mig på det här sättet är som att be om en total krasch och kanske även sätta igång en försämring som kan vara i dagar och veckor. Jag vill gärna gå på  bedömningen men jag tycker det är sorgligt att det måste ske på bekostnad av mig själv.

Alla dessa olika vårdkontakter på olika håll utan någon som helst samordning, gör mig mer illa än gott. Jag drömmer om ETT litet team som har en helhetsbild, som kommunicerar med varandra och arbetar med mig utifrån min förmåga.