Svar på magnetröntgen

Eftersom jag haft problem med min rygg under lång tid, både ländrygg och bröstrygg, så gjordes nyligen en magnetröntgen av hela ryggen. Jag gjorde magnetröntgen redan 2012, då mina besvär i ländryggen hade ökat och smärtor i bröstryggen tilltagit. Då gjordes dock endast röntgen av ländryggen och jag fick veta att allt såg bra ut. Först för några månader sen fick jag höra att det fanns en diskbuktning i ländryggen som ingen läkare informerat om.

Värken i ländryggen är ganska konstant för mig, i synnerhet vid rörelse och stående. Det är en molande värk som ökar i intensitet vid rörelse och leder till enorm stelhet vid rörelse. Jag kan även få ont om jag sitter stilla för länge.

Värken i bröstryggen beter sig lite annorlunda. Den går mer i skov. Ofta har jag då enormt mycket smärta efter några timmars sömn, även stelhet, i synnerhet på morgonen. Det gör ont om jag sitter eller ligger för mycket, men även i rörelse om jag gör för mycket.

Nu fick jag iallafall besked på röntgensvaret och det visade att jag har ett diskbråck i ländryggen samt artros i bröstryggen, vilket förklarar min smärta. Att jag drabbats av artros i så unga år är lite ovanligt, de flesta som får artros är äldre. Men det kan bero på den extra belastning som läggs på leden på grund av min överrörlighet i kombination med instabilitet och svagare muskulatur. Jag har alltid haft stora problem med min rygg. Haft svårt att sitta rakt och hålla upp ryggen och det har alltid gett mig smärta, även som barn.

Detta skulle jag så klart ha behövt hjälp att träna upp på rätt sätt, men det är lätt att vara efterklok. Dessutom har jag haft ett tungt fysiskt arbete med många lyft och tunga moment. Kombinationen är mindre lyckad. Vi har även reumatiska sjukdomar i släkten, så det finns också ärftlighet.

Läkaren trodde även att jag kan ha problem med SI-leden (sacroiliacaleden) pga min överrörlighet, så jag får försöka använda mitt bäckenbälte mer.

Jag blev ledsen när jag fick röntgensvaret. Framförallt för att jag känner stress kring hur jag ska kunna hitta något sätt att vara mer aktiv och träna upp mina muskler för att avlasta lederna. Min POTS hindrar mig från nästan all form av aktivitet och det jag gör är att cykla på min elcykel. Allting blir lätt en ond cirkel men jag vet inte hur jag ska lyckas ta mig ur den.

Det som är positivt är att jag iallafall vet vad som är fel och att värken får en förklaring. Kanske kan jag hitta sätt att förhindra framtida försämring!

Annonser

Jag föddes med EDS men drabbades av POTS

Äntligen har jag fått kontakt med den läkare som jag önskar att jag hade träffat redan för 5 år sedan! Efter att ha tjatat länge på vårdcentralen, fått göra tum-EKG och 48 h-EKG och sen slutligen Tilt-test, så sattes ju diagnosen POTS. Idag hade jag så det efterlängtade samtalet med hjärtläkaren som bekräftade diagnosen.

Jag fick berätta hela min historia, hur allting började 2011 med förkylning, långvarig feber, återkommande infektioner, extrem trötthet, yrsel, hjärtklappning, andfåddhet, smärtor i bröstkorgen, muskelsvaghet, synstörningar, kognitiva svårigheter, migrän osv

Läkaren menar på att jag förmodligen har en autoimmun form av POTS då symtomen bröt ut efter en infektion. Det startade alltså en slags inflammation i min kropp som gör att den börjat bilda antikroppar. Han frågade om jag var intresserad av att lämna blodprov som skickas utomlands för analys. Givetvis är jag det! Det finns nämligen stora förhoppningar om att man där ska kunna identifiera de antikroppar som orsakar min sjukdom. Jag ska även prova en annan betablockerare istället och se om den ger bättre effekt än Inderal. Han sa också att många blir väldigt missförstådda när de beskriver sina symtom. Det misstas för depression, utmattningssyndrom eller ångest, vilket det alltså inte är utan POTS är i högsta grad en fysisk sjukdom.

Prognosen ser lite olika ut. Om symtomen förbättras/går tillbaka inom två år så är chanserna goda att bli helt frisk. Detta sker i ca 50% av fallen. Jag tillhör tyvärr den andra hälften då mina symtom har blivit kroniska med bättre och sämre perioder. Men det finns också en mer progredierande form, där vissa blir helt sängliggande och alltså är mycket sämre än vad jag är idag!

Efter samtalet grät jag av lättnad! Som jag önskar att jag fått träffa denna läkare när jag famlade i mörkret och blev så ifrågasatt och misstrodd. Jag hade gärna velat åka tillbaka i tiden och sticka diagnosen under nosen på varenda en som hävt ur sig en massa antagande och tyckande. Och jag känner även en stor lättnad över att äntligen få förklaring till mitt mående och till min hastiga försämring!

I dagarna har jag suttit och läst igenom mina symtom-dagböcker som jag skrev under min neurologiska utredning 2014-2015. Det jag noterade var att jag ofta skrev symtom som andfåddhet, hjärtrusning, yrsel, obehag i bröstkorgen, tillsammans med dubbelseende/dimsyn, svaghet, trötthet, muskelsvaghet. De gånger då jag var så dålig att jag hamnade på akuten hade jag alltid samtidigt feber och pulsen var onormalt hög. Feber och infektion triggar min POTS något helt enormt. Jag kopplade inte samman detta då men idag blir det väldigt tydligt för mig.

När jag till slut fick EDS-diagnosen så kvarstod ändå många frågetecken hos mig. EDS i sig är ju ingen förklaring. EDS är ett syndrom, en bindvävsdefekt som kan ge vissa symtom. Jag är född med min EDS och har haft besvär från leder och muskler i hela mitt liv. Detta har försämrats i takt med min ålder och förmodligen även pga ett fysiskt mycket krävande arbete och för att jag kört på mer än vad min kropp klarat av, men jag har ändå levt ett aktivt liv tills det fick ett abrupt slut.

Idag vet jag att det var när jag fick POTS som försämringen kom. Jag har själv hela tiden misstänkt att det funnits en autoimmun komponent med i bilden. Sen tror jag att POTS har försämrat min EDS på så sätt att jag inte har kunnat vara lika aktiv som förut och därför har mina leder blivit mer instabila, vilket i sin tur har lett till fler subluxationer, ökad svaghet och värk.

För mig är det en enorm lättnad att förstå hela min symtombild och det gör att jag känner mig tryggare. Genom att få förklaring till varför jag mår som jag mår, kan jag också påverka i större utsträckning och det ger en viss känsla av kontroll. Även om symtomen kan vara obehagliga och hindrande, så är de inte farliga och jag vet mer om hur jag kan lindra dem.

Och framförallt tändes idag ett hopp, ett hopp om att forskningen kommer att gå framåt, att det en dag kommer en effektiv behandling och kanske till och med ett botemedel!!

Tilt-test

Idag har jag varit och gjort ett sk Tilt-test (tilt betyder lutning). Testet gjordes pga mina problem med hjärtrusningar och yrsel. Då väntetiden är lång och jag redan har väntat sedan i mars, så blev jag väldigt glad när jag fick en återbudstid så här mitt i sommaren.

Jag slutade direkt med mina Inderal så att de skulle hinna gå ur systemet och inte påverka resultatet på testet. Testet var rejält krävande. Jag fick lägga mig på en brits med fötterna på en platta. Sen fick jag en kanyl i armen, blodtrycksmanschett, EKG-elektroder samt mätare i fingret sattes på plats. Därefter ”bands” jag fast med stora bälten och testet började. Efter att alla parametrar hade mätts i liggande ställning, restes jag upp ganska snabbt i stående. När brädan tippade upp var det lite obehagligt, pulsen ökade direkt och jag kände mig yr. Efter bara en liten stund värkte och sprängde det i bröstkorgen, jag hade svårt att ta djupa andetag och synen var suddig. Snart kom den välkända huvudvärken som ett brev på posten.

Jag trodde aldrig att jag skulle orka mer än några minuter, men trots de obehagliga symtomen plågade jag mig igenom 20 minuter. Mina händer blev alldeles blå och iskalla,  vilket gjorde att mätaren inte kunde registrera ordentligt. Personalen försökte värma upp mig med en plasthandske fylld med varmt vatten. Jag darrade och skakade så det var verkligen tur att jag var fastspänd. Läkaren ville helst att jag skulle fortsätta att stå för att se om de kunde provocera fram en svimning, men jag avböjde eftersom mina fötter vid det här laget hade domnat bort och de redan hade fått tillräckligt med resultat för att kunna ställa diagnos.

Efter att ha fått komma ner i liggande igen och lyckats hämta mig något, fick jag ställa mig upp bredvid britsen med ben som mer var som kokt spaghetti. Samma sak hände, hjärtat löpte amok i bröstkorgen och jag var alldeles skakig. Läkaren frågade hur jag mådde och vilka symtom jag upplevde.

Efter detta fick jag veta att resultatet visade precis det jag själv redan förstått – jag har POTS. Min kropp har svårt att anpassa sig till upprätt ställning och pulsen hade legat runt 130 hela tiden i upprätt ställning och sjunkit direkt när jag kommit ner i liggande igen. Mitt blodtryck hade däremot legat ganska stabilt hela tiden.

Nu är jag rejält urlakad, men det känns bra att äntligen ha gjort undersökningen och att ha fått det bekräftat som jag själv redan misstänkte. Nu väntar jag bara på att hjärtläkaren ska kontakta mig och så hoppas jag att han har några riktigt bra tips eller knep. Jag har ju redan medicinering i form av Inderal, men hoppas ändå på något mer!

Här kan du läsa mer om POTS: https://snoflinganblog.wordpress.com/potsdysautonomi/

Ett oändligt antal vårdkontakter

Hur många vårdkontakter är det egentligen rimligt att ha?

Det funderar jag på så här under frukosten. Anledningen till att dessa tankar åter väcktes, var det brev som låg på dörrmattan i hallen. Denna gång var det från min nya läkare på vårdcentralen. Då jag är i behov av ortoser och har framfört detta till min gamla läkare (för drygt fyra månader sen), tyckte nu min nya läkare att jag bör komma till en ny sjukgymnast för bedömning.

Det här med att få hjälp är ett komplicerat kapitel. För hjälpen behöver fungera för den som ska ta emot hjälpen och det är oftast där det brister. På grund av att EDS är en multisystemsjukdom, så blir det automatiskt ganska många specialiteter som är inblandade i vården. Det skickas remisser till höger och vänster. Jag har snart varit på varenda enhet på hela sjukhuset. Sjukvården idag är extremt specialiserad vilket gör att var och en endast ser sin pyttelilla del och inte helheten. Avsaknaden av kommunikation mellan de olika instanserna är ett stort problem.

För några veckor sedan var jag hos handkirurgen pga mina problem med muskelsvaghet, fumlighet, värk och känselbortfall i händerna. Neurografin hade inte visat något och läkaren konstaterade mest att jag var extremt mjuk och överrörlig i händerna. Eftersom han gärna ville hjälpa mig med mina besvär skrev han remiss till det team av arbetsterapeut och sjukgymnast som finns på samma enhet. Jag sa ja då jag gärna vill ha hjälp! Men snart infann sig en liten klump i magen. Ännu fler nya människor att träffa, dra hela min historia, informera, göra mig förstådd och som ofta ändå inte förstår hela bilden. Det är inte ”bara” att träna händerna, det gäller också att se vad som händer med resten av kroppen. Svagheten i händerna är endast ett problem av väldigt många och ofta kompenserar jag med andra muskler vilket lätt kan leda till en ond spiral.

Igår kom kallelse till smärtrehab. Jag ska dit för en bedömning och träffa läkare, sjukgymnast och psykolog. När jag såg schemat för dagen höll jag på att ramla av stolen. Kl 8.15 börjar det och slutar först kl 15:45. När jag måste gå upp så tidigt på morgonen ligger jag redan ordentligt på minus vad gäller kraft och då brukar jag vara helt slut runt kl 10:00. Och enligt schemat har vi då bara precis börjat. Jag förstår inte riktigt hur ett sådant här schema kan ges till en person som uttryckligen förklarat sin situation och att kraften tar slut mycket snabbt. Att pressa mig på det här sättet är som att be om en total krasch och kanske även sätta igång en försämring som kan vara i dagar och veckor. Jag vill gärna gå på  bedömningen men jag tycker det är sorgligt att det måste ske på bekostnad av mig själv.

Alla dessa olika vårdkontakter på olika håll utan någon som helst samordning, gör mig mer illa än gott. Jag drömmer om ETT litet team som har en helhetsbild, som kommunicerar med varandra och arbetar med mig utifrån min förmåga.

Spindeln i nätet

Jag känner en sådan oändlig frustration över hur sjukvården fungerar (eller inte fungerar) i vissa sammanhang. Att vara kroniskt sjuk är förmodligen det absolut sämsta man kan vara. I synnerhet om man råkat få en åkomma som inte har någon hemvist utan är hänvisad till vårdcentralen.

Sjukvården är uppbyggd kring att patienten har en åkomma, ett problem, en sjukdom. Till vårdcentralen kommer du om du har en urinvägsinfektion eller halsfluss, sådant fixas oftast lätt och enkelt, men där hamnar du också om du är multisjuk och/eller har en kronisk sjukdom som inte har någon hemvist. Sjukvården är otroligt uppdelad och specialiserad idag och som patient hackas man upp i små delar utan någon helhetssyn.

Idag har jag runt 15 olika kontakter inom sjukvården – gynekologen, endokrinologen, kirurgen, hematologen, lungkliniken, hjärtkliniken, öron-näsa-hals, ögonläkare, ortopedtekniska, min läkare på vårdcentralen, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Ingen av dessa  personer kommunicerar med varandra. Spindeln i nätet är hela tiden jag och endast jag.

Med mycket begränsad energi och kraft ska jag parera, samordna och ro runt min egen vård. Jag får själv komma med alla idéer om vad som bör utredas eller vilken typ av hjälp som är lämplig och som jag kan vara i behov av. Jag får be om remisser, informera om vad som ska skrivas i dem, vad som ska undersökas och vart de ska skickas. Sedan överhopas jag av kallelser, blodprovstagningar, utredningar och undersökningar som krockar med varandra. Får olika mediciner och behandlingar och förslag utan någon samordning. Det är jättebra att alla är noggranna var och en på sitt håll och att jag blir utredd, det är jag mycket tacksam för, men problemet är fortfarande att ingen har den samlade bilden och i allt detta håller jag på att gå under av den vård som ska hjälpa mig.

Jag har i princip alltid minst ett vårdbesök i veckan. För mig innebär ett vårdbesök ofta en stor fysisk och psykisk ansträngning. Förutom att jag ska transportera mig fram och tillbaka och orka igenom läkarbesöket, så ska jag också förklara, berätta och upplysa läkaren om min situation och mina olika symtom. Jag måste vara väl förberedd så att inget missas eller förbises.

Ett påfrestande läkarbesök eller en undersökning kan få mig ytterligare begränsad i dagar efteråt. Jag blir sjukare och kraftlösare när jag måste lägga all tid på att ta mig runt, informera, upplysa, ringa, maila. Jag tvingas konstant lägga min energi på helt onödiga saker som bara borde fungera! Var sak för sig kanske inte tycks vara någon stor sak men sammanlagt blir det totalt dränerande.

Tex en sådan sak som tidsbokning. Om jag som patient själv kunde boka tider för läkarbesök eller undersökning så hade ju alla vunnit på det! Istället skickas det hem en kallelse med en redan bokad tid som sen oftast måste ombokas via telefon! Det tar kraft och tid både från mig som patient och från vårdpersonalen!

Och jag kan inte låta bli att tänka att OM jag istället hade kunnat få hjälp med samordning av min vård och inte hade behövt vara min egen sekreterare, doktor och sjuksköterska, så hade otroligt mycket av min energi sparats. Också den energi som går åt till frustration och tårar över att det ska behöva vara så här. För det är mitt liv som går förbi. Det är jag som måste begränsa mitt redan begränsade liv ytterligare för att orka med min egen vård!!

POTS/dysautonomi

Något som påverkar mig oerhört mycket i min vardag är det som kallas autonom dysfunktion, alltså störningar i det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet. Detta yttrar sig på flera sätt. Min kropp har svårt att anpassa sig till en upprätt ställning. Pulsen kan gå från 65 till 145 bara för att jag reser mig upp från liggande till stående. En så simpel sak som tandborstning eller att diska kan få pulsen att rusa till 150-160. Samtidigt kan det svartna för ögonen, benen skakar, mjölksyran blir enorm, det värker i bröstkorgen och jag får svårt att djupandas. Det känns som om jag plötsligt är 100 år och har både lungsjukdom och hjärtsjukdom på samma gång. Orken är totalt obefintlig. Ofta följer svår huvudvärk, dimsyn och enorm fatigue som ett brev på posten. När det är som värst är jag liggande mer eller mindre hela dagen med endast små korta stunder i upprätt ställning.

Besvären går lite i cykler för mig och jag har inte fullt ut kunnat fastställa varför jag är sämre eller bättre. Men att det ofta blir en försämring i perioder när jag överansträngt mig är tydligt. Jag upplever också försämring vid infektion, runt menstruation, vid trötthet, efter intag av alkohol (räcker med ett halvt glas vin), efter måltid, efter intag av socker, om jag duschar för varmt och/eller för länge, när det är mycket varmt utomhus, när jag blir för kall.

För att försöka förbättra mina symtom har jag gjort en del förändringar. Jag undviker oftast alkohol då det inte är värt den försämring detta ger. Tidigare duschade jag alltid på morgonen men det undviker jag nu. En dusch kan förstöra halva eller hela min dag, i synnerhet om den involverar en hårtvätt. Det är helt enkelt inte värt det. Däremot har jag upptäckt att om jag duschar och tvättar håret på kvällen istället så hinner kroppen återhämta sig något under nattens sömn. Dessutom gör det inte så mycket om jag blir trött på kvällen då jag ändå är hemma och kan vila.

POTS (postural ortostatisk takykardisyndrom) och autonom dysfunktion kan förekomma hos många med Ehlers-Danlos syndrom. Varför det är så är inte klarlagt. POTS hänger också ihop med temperaturstörningar av olika slag. Jag får ofta feber och feberkänsla när jag har överansträngt mig, likaså har jag svårt att reglera värme och kyla. Jag kan frysa så att jag skakar i ena stunden bara för att i nästa ögonblick känna mig som om jag håller på att koka över av värmeslag. Mina händer och fötter kan växla mellan att vara iskalla och svullna av värme.

Jag har upprepade gånger påpekat för sjukvården att jag har dessa besvär och att jag har varit nära att svimma flera gånger. Svimningsattacken jag fick på jobbet den där natten för över två år sedan var på något sätt ett startskott för min dysautonomi. Även tidigare i mitt liv har jag upplevt yrsel vid uppresningar men det är inte jämförbart med hur det har varit efter denna händelse. Det var också i denna veva som jag plötsligt blev intolerant mot alkohol och känslig för värme.

När jag var hos min läkare på vårdcentralen i november förra året så påtalade jag återigen att jag har dessa besvär och att de påverkar mig mycket. Läkaren ville då mäta min hjärtrytm under en längre period.

För några veckor sedan var jag på vårdcentralen och hämtade ett tum-EKG. Jag har haft mätaren hemma i två veckor och registrerat så fort jag känt symtom. Tur i oturen så var jag inne i en extra dålig period och hade mycket problem med hjärtrusningar.

Problemet är att mätningen inte fångar upp att mina besvär är lägesrelaterade, vilket är typiskt vid POTS. Vid liggande är min puls oftast helt normal, runt 65-70 och ökar sen markant när jag reser mig upp. Pulsen kan också hoppa upp och ner väldigt mycket. Men det är ändå väldigt bra att denna undersökning äntligen blev av.

I torsdags hade jag telefontid med läkaren för att utvärdera resultatet. Hen kunde tydligt se att min puls varierar oerhört mycket och att jag har upprepade episoder av takykardi. Med tanke på detta blir nästa steg att göra ett bandspelar-EKG under två dygn. Jag bad även om en remiss för att bli utredd för autonom dysfunktion, vilket hen lovade att skriva. Och det bästa av allt – jag fick Inderal utskrivet. Inderal är en sk Betablockerare som används för att sänka puls och blodtryck. Eftersom jag har astma så fick jag lägsta dos, 10 mg, och kan ta vid behov upp till 3 ggr/dag.

Efter EDS-diagnosen

Att få en EDS-diagnos var först en enorm lättnad. Jag var inte tokig, jag hade haft rätt hela tiden! Det var som en slags upprättelse efter alla de svåra saker jag hade gått igenom, alla läkare jag hade träffat som avfärdat mig, alla förnedrande undersökningar och alla tokiga saker jag hade fått höra!

Så vad hände då efter att jag äntligen hade fått min diagnos. Ja, kanske inte så mycket som jag hade hoppats. När den första lättnaden lagt sig, smög andra känslor av ilska, sorg och besvikelse sig på.

Såren var djupa. Att vara så funktionsnedsatt som jag var och kämpa med så många olika symtom och besvär, rädsla och ovisshet, ilska och sorg, och samtidigt inte bli trodd, är något av det värsta som jag har upplevt i mitt liv. Att gång på gång få höra läkare och sjukvårdspersonal säga att det inte var något fel på mig, att det var psykiskt och att jag helt enkelt inte själv var förmögen att avgöra hur jag mådde, gjorde något med hela min självuppfattning. Jag hade perioder när jag på allvar trodde att jag blivit galen, att jag hade förlorat min verklighetsuppfattning, att jag helt enkelt inte var kapabel att bedöma något alls längre. Och att mina symtom fluktuerade på det sätt som de gjorde förstärkte denna känsla. På kvällen kunde jag vara så dålig i musklerna att jag ramlade och blev liggande i timmar innan jag lyckades hasa mig in i sängen, bara för att nästa dag vakna och tro att jag inbillat mig alltsammans. För efter nattens sömn hade benen återhämtat sig och kunde fungera igen.

Till slut tvivlade jag på precis allting och blev oerhört misstänksam mot alla inom sjukvården. De sa en sak till mig och skrev något annat i mina journaler och i remisser. De pratade om ”funktionella symtom” och förde detta vidare till kollegor utan att en enda hade några belägg för att mina symtom var funktionella. Diagnosen hade aldrig fastställts utifrån de kriterier som faktiskt finns. Istället var det något en AT-läkare skrev i min journal alldeles ibörjan av min resa och det blev till slut en sanning som reproducerade sig själv.

Att jag är utbildad sjuksköterska har många gånger legat mig i fatet. Inte för min egen del då jag har haft lättare för att söka och ta till mig kunskap om mina medicinska tillstånd, läkemedel etc men i kontakt med sjukvården har det snarast varit en nackdel. Jag har ansetts som besvärlig, för påläst och som patient ska man absolut inte komma med förslag på tänkbara diagnoser. I synnerhet inte när läkaren inte kan något om diagnosen i fråga. Efterhand lärde jag mig detta och lade mig lite under min egen nivå för att inte trampa någon på tårna.

När diagnosen EDS väl fastställts kom nästa problem – läkaren på vårdcentralen ville inte ha mig som patient. Hen kunde inget om EDS och verkade inte så väldigt villig att lära sig mer om det heller. Hen menade att reumatologen brukade ha hand om EDS-patienterna, men det stämmer inte längre. Det är inget drömscenario, varken för läkare eller patient, men den som har EDS är i dagsläget hänvisad till vårdcentralen. Dessutom ifrågasatte läkaren min diagnos då reumatologen inte hade satt den, trots att jag upprepade gånger förklarade att reumatologen aldrig hade gjort en EDS-utredning på mig. Det dröjde flera månader av upprepade påtryckningar innan jag fick korrekt diagnos i journalen och på mitt sjukintyg till försäkringskassan.

Efterhand förstod jag att det var jag som var tvungen att stå upp för mig själv och min kropp, även i fortsättningen. Inget skulle komma att ske av sig själv bara för att jag hade fått diagnosen EDS. När tiden gick återfick jag något av mitt självförtroende. Att ha en diagnos gjorde ändå stor skillnad när jag mötte vårdpersonal. Jag kunde stå upp för mig själv på ett bättre sätt. Jag hade inte bara en massa symtom som inte hörde hemma någonstans. Det fanns faktiskt en orsak och förklaring till de flesta av dem. Även läkaren på vårdcentralen förbättrade sin attityd efterhand som fler och fler symtom och besvär kunde fastställas och diagnoserna började hopa sig.