Om mig

Jag är en 36-årig kvinna med Ehlers-Danlos syndrom. Jag är sjuksköterska till yrket men har nu sjukersättning. Fick min diagnos den 23 april 2015 efter en lång resa och sökande efter svar. I juni 2016 fick jag även diagnosen POTS (postural ortostatisk takykardi syndrom) som påverkar det autonoma nervsystemet.

Med tanke på min egen historia och det jag gick igenom innan jag fick min diagnos(er), bestämde jag mig för att försöka bidra med kunskapsspridning kring Ehlers-Danlos syndrom och POTS. Det förekommer många motstridiga uppgifter kring EDS och dess påverkan, inte minst på nätet, ibland rena skräckhistorierna och okunskapen är generellt stor inom sjukvården. Därför är det viktigt att den information som sprids är korrekt och underbyggd med källor. POTS är omöjligt ännu mindre känt än EDS, i synnerhet i Sverige.

Jag kommer även att skriva om mig själv, mina symtom och min vardag.

Varje enskild snöflinga är unik i sin sammansättning, form och struktur. Det är även varje person med syndromet Ehlers-Danlos trots att defekten i bindväven kan vara densamma. Därav namnet på denna blogg.

Kontakt: snoflinganedspots@outlook.com

Snöflingan finns även på Facebook under namnet Snöflingan – Livet med Ehlers-Danlos syndrom och POTS 

Annonser